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Cuál es el precio de un litro de leche materna y por qué Noruega lo cuenta en su PIB

10:17 a.m.
Teteros al frente y mamá dando pecho atrás.

Derechos de autor de la imagenGETTY IMAGES
Image captionEs difícil pensar en escenas como ésta en término económicos, pero los expertos dicen que vale la pena.
Amamantar, para muchas madres, es una experiencia invaluable. Y la leche materna es algo que no tiene precio.
No obstante, economistas de la talla de los premios Nobel Amartya Sen y Joseph Stiglitz recomiendan que el mundo entero siga el ejemplo de Noruega e incluyan el valor de amamantar en el Producto Interno Bruto (PIB).
¿Por qué tratar algo tan íntimo y tan humano como un producto en el mercado?
Porque, como señalan ellos y varios otros economistas, por no contar la leche y la lactancia materna en el PIB, las políticas públicas están distorsionadas.
Es más, dicen, esa invisibilidad no permite ver algo que es muy claro: apoyar a las mujeres para que amamanten a sus hijos es altamente rentable.
Detalle de "La amamantada" por Cletofonte Preti (1843-1880).

Hablemos en dólares

Julie Smith lleva años estudiando el valor de amamantar. De hecho, fue la coautora del informe en el que se basaron los economistas galardonados con el Nobel para llegar a la conclusión de que "existe una grave omisión en la valoración de los bienes producidos en el hogar: el valor de la leche materna".
Derechos de autor de la imagenGETTY IMAGES
Image captionLo absurdo es que, así como están las cosas ahora, si una madre da pecho, el PIB baja, pues no está comprando fórmula y ni gastando tanto dinero en enfermedades. El costo de estas dos últimas cosas sí cuentan.
La economista de la Universidad Nacional Australiana en Camberra le contó a Arlene Gregorius de la BBC sobre la primera de las investigaciones que hizo.
"Fue en Australia en 2002, y mostró que el que las madres no amamantaran le costó al sistema de salud alrededor de US$100 millones al año, pues hay cuatro enfermedades infecciosas por las que son más propensos a ser hospitalizados los niños que no reciben leche materna".
Otra investigación -comentó Smith- estimó no solo los costos de salud pediátricos, sino también los de salud materna. Encontró que niveles más bajos que los óptimos de lactancia materna, y una introducción excesiva de fórmula, le costaban al sistema de salud de Estados Unidos US$17.000 millones al año.
"Lo sorprendente de ese estudio es que la mayor parte de ese gasto se debió al alto costo de tratar a las madres que tenían cáncer de mama evitable".
"Muchas mujeres no saben que si dan pecho durante más de 12 meses a lo largo de la vida, el riesgo de cáncer de mama se reduce", explica la economista.
No sólo el tratamiento de esa enfermedad es costoso sino que cobra la vida de mujeres en edad productiva.

Capital humano

En un estudio controlado y aleatorio en Bielorrusia de la Organización Mundial de la Salud se observaron 17.000 niños nacidos en hospitales que implementaban o no una intervención de apoyo a la lactancia materna.
El resultado respaldó el de varios otros estudios.
Madonna de Barnaba da Modena (activo 1361-1383)Derechos de autor de la imagenGETTY IMAGES
Image captionEsta Madonna de Barnaba da Modena (activo 1361-1383) parece ideal para mostrar el disgusto por la situación.
Descubrieron que las madres que daban a luz en los hospitales que activamente apoyaban la lactancia materna amamantaban durante más tiempo y sus niños tenían una ventaja de coeficiente intelectual de 3 a 7 puntos porcentuales en comparación con los que no fueron amamantados exclusivamente los primeros 4 meses.
"Y esa diferencia de 3 a 7 puntos porcentuales es para bebés nacidos a término. En el caso de los bebés prematuros es aún más alta".
En fríos términos económicos, amamantar produce bebés más inteligentes que crecerán y contribuirán más a elevar el PIB del país.
"Hay un estudio muy grande e importante realizado también por investigadores de la OMS en 2016 y publicado en la revista médica The Lancet, en el que estimaron que a nivel global se perdían alrededor de US$300.000 millones de productividad al año debido a una lactancia insuficiente", dice Smith.
Poster promoviendo dar pecho en FranciaDerechos de autor de la imagenWELLCOME COLLECTION
Image captionEn Francia, el 34% de las madres nunca dieron pecho a sus hijos, según la OMS, que recomienda que los bebés tomen exclusivamente leche materna durante los primeros 6 meses, si es posible.
"En Reino Unido, en ese caso, la pérdida es del orden de aproximadamente US$16.000 millones al año de pérdidas económicas debido a menor productividad; en Australia es aproximadamente US$6.000 millones; en China, alrededor de US$26.000 millones y en Estados Unidos, alrededor de US$84.000 millones. A Francia también le va muy mal porque tienen tasas de amamantamiento muy bajas".

Ok... es rentable, pero ¿calculable?

Pues sí: los contadores nacionales están acostumbrados a producir valores para el PIB de cosas que no se negocian.
En algunos países, por ejemplo, tienen métodos para determinar el valor de la sangre pues incluyen su donación en el PIB.
"Hay tres métodos básicos", indica la economista Julie Smith.
  1. El precio de mercado, si hay un producto equivalente;
  2. El método de costo de oportunidad, que le atribuye un valor salarial al tiempo que se tarda hacerlo;
  3. O preguntarse cuál es el costo de reemplazo equivalente de ese producto.
Mujer amamantando niño de unos 2 añosDerechos de autor de la imagenGETTY IMAGES
Image captionAmamantar durante 12 meses reduce el riesgo de cáncer de mama para las madres.
Tras enumerarlos, para darnos una idea de ese valor en dólares, le contó a la BBC que con ellos había calculado cuánto valía la lactancia materna para la economía británica en 2012.
La respuesta: US$4.000 millones al año.
"Lo que es realmente asombroso es cuánto podrían producir las mujeres en Reino Unido si recibieran ayuda para dar pecho durante seis meses y continuaran amamantando durante 2 años, como recomienda la Organización Mundial de la Salud: US$19.000 millones al año".
Eso quiere decir que Reino Unido solo utiliza el 20% de la capacidad productiva de sus madres. Y ese es sólo un ejemplo.
Lo que argumentan los economistas que están a favor de que se incluya la lactancia y la leche materna en el PIB es que así a los gobiernos entenderán finalmente que es una muy buena inversión apoyarla.
"Así, por ejemplo, podrían asegurar una mejor provisión de asistencia en el sistema hospitalario para establecer la lactancia materna. Podrían proveer una licencia de maternidad pagada adecuada para todas las mujeres que tengan bebés. Y también podrían acordar los marcos legislativos para que los empleadores apoyen a las mujeres que combinan la lactancia materna y el trabajo".

Y, entonces, ¿cuál sería el precio de un litro de leche materna humana?

Para sus investigaciones, la economista australiana usó el precio que asignan los bancos de leche.
Bitta mientras da pecho, de Baccarini Domenico, 1904Derechos de autor de la imagenGETTY IMAGES
Image caption¿Cuánto vale lo que las madres producen?
"Los hospitales recolectan leche de mujeres que tienen exceso y están dispuestas a donarla. La almacenan para ofrecérsela a madres que tengan problemas para amamantar o que estén enfermas después del parto".
En los países escandinavos a las mujeres que donan su leche les pagan una "remuneración respetuosa", un reembolso de unos US$20 por litro, para compensar sus costos en el tiempo que lleva expresar, el esfuerzo que se necesita para esterilizar el equipo, etc.
En Noruega todos los niños que nacen recibe leche humana, pueda o no proporcionarla la madre, y sus bancos de leche transfieren la leche entre ellos a un precio acordado que refleja los costos de tamizarla, examinarla, transportarla y demás.
Para Julie Smith, "el de Noruega es un precio bien establecido. La profesión médica es consciente de los beneficios de la leche materna y, por tanto, el precio es razonablemente indicativo de su valor".
Y el precio de un litro de leche en un banco noruego es de US$100.
Aunque hay otros precios que se podrían usar.
Si quieres un precio comercial, en EE.UU. hay una compañía que recolecta leche y la pasteuriza para su uso en bebés muy prematuros o bebés muy vulnerables, y la vende a un precio equivalente a US$300 por litro.
A fin de cuentas, la invaluable leche materna sí tiene precio.

Edwin Encarnación a los Yankees de Nueva York

9:30 a.m.


EFE
El toletero dominicano Edwin Encarnación, líder de cuadrangulares en la Liga Americana, ya es nuevo jugador de los Yanquis de Nueva York después de que la pasada noche cerraron su traspaso con los Marineros de Seattle, de acuerdo a fuentes cercanas a las Grandes Ligas.
Hasta el momento ninguno de los dos equipos han confirmado el traspaso de manera oficial, algo que podría darse en el transcurso de la jornada dominical de la competición de las Grandes Ligas.
Los Yanquis para conseguir a Encarnación tuvieron que darle a los Marineros al abridor derecho dominicano de 19 años Juan Then -su vigésimo séptimo mejor joven talento, de acuerdo con MLB Pipeline-, además de pagar cerca de la mitad del dinero que se le debe a Encarnación del contrato actual, que podrían ser unos 15 millones de dólares.
Los Marineros también incluyeron en el acuerdo con los Yanquis que tendrán que hacerse cargo de la opción de 20 millones de dólares con una compra de 5 millones para la temporada 2020.
Mientras que Then regresa de nuevo a la organización de los Marineros, de la cual los Yanquis lo consiguieron en la temporada del 2017.
Encarnación, de 36 años, ha bateado 21 cuadrangulares esta temporada en 65 partidos que lleva disputados.
El bateador dominicano tiene 18 cuadrangulares en su carrera en el Yankee Stadium, su segundo mejor marca en cualquier estadio que no haya sido el de su equipo, y solo por detrás de Fenway Park, que es donde Encarnación ha sido más productivo con el bate a la hora de botar la pelota por encima de la barda.
Encarnación en el Yankee Stadium tiene .840 de OPS en los 69 partidos que ha disputado.
Ahora el gran dilema de los Yanquis será en que puesto del orden de bateo van a colocar a Encarnación en su novena titular.
Por ahora, parece que figurará en la rotación en el bateador designado, un puesto que, en los últimos tiempos, ha incluido a los toleteros habituales de Luke Voit y el dominicano Gary Sanchez, cuando no juega en la receptoría.
También ha sido utilizado como bateador designado Clint Frazier, y cualquier otro jugador que necesite un día de descanso parcial.
Encarnación, que también puede jugar en primera base y como designado, lidera a la Liga Americana con 21 cuadrangulares esta temporada.
El toletero dominicano batea .263/.353/.498 como profesional y ocupa el puesto 56 en la lista de cuadrangulares de todos los tiempos con 401 bambinazos.

Alcaldía de Santiago y Unión Europea realizan “bicicletada” por el cambio climático

6:00 a.m.
La Alcaldía de Santiago y la delegación de la Unión Europea en el país realizaron este domingo un recorrido de 17 kilómetros en bicicleta con el objetivo de combatir el cambio climático.
La actividad deportiva, denominada “Rodemos por el clima”, fue encabezada por el alcalde de aquí, Abel Martínez, y el embajador de la Unión Europea en la República Dominicana, Gianluca Grippa.
El diplomático explicó que con el evento buscan promover el uso de la bicicleta como alternativa de transporte para educar y alertar a la sociedad dominicana sobre las consecuencias del uso del transporte de combustión sobre el clima, así como sobre la salud y el medio ambiente.
Grippa indicó que el transporte terrestre es causa del 25 por ciento de emisión de gases de efecto invernadero en el país, por lo que llevan a cabo esta bicicletada para despertar la conciencia de todas las personas de que los recursos naturales no son infinitos y que necesitan preservarlos.
De su lado, Abel Martínez declaró que el compromiso de la ciudad de Santiago y la Alcaldía es el de trabajar por el medio ambiente combatiendo los efectos negativos del cambio climático con actividades como esta.
“La idea no es solamente a que montemos bicicleta, es que asumamos cada uno el compromiso de trabajar unidos por el medio ambiente, que podamos tener aire puro y para obtenerlo se necesita de la voluntad, de la educación, de la conciencia y sobre todo de acciones concretas de instituciones público privadas y en esta dirección”, expresó el ejecutivo municipal.
El recorrido incluyó la ciclovía en proceso de construcción en la avenida Circunvalación Sur, la ruta del Parque Central y la parte icónica del Monumento a los Héroes de la Restauración.
La “bicicletada” fue organizada como parte de las actividades realizadas a nivel mundial durante la Semana Europea de Acción por el Clima.
Los ciclistas fueron escoltados por miembros de la Policía Municipal y agentes de la dirección general de seguridad de tránsito y transporte terrestre (DIGESETT).




Microagresiones que nunca debes permitir

5:30 a.m.
Santo Domingo
Hay muchos tipos de agresiones, pero hablaremos de “las microagresiones”, una forma muy frecuente de maltrato, que se da en lugares como el trabajo, el hogar, establecimientos comerciales... Son pequeñas acciones que se definen como ataques disfrazados y no es fácil defenderse de ellos, pues a veces pasan desapercibidos o son demasiado ligeros; de hecho, muchas veces, quien los practica y quien los recibe, no son conscientes de lo destructivos que son. En nuestra investigación, plasmamos experiencias compartidas por lectores, que bien podrían servir para que mucha gente conozca más del asunto. ¡Ojo!, solo te afecta, quien permites que lo haga.
1 Comentarios sarcásticos. Este tipo de comentarios se hacen, en muchas ocasiones, con la intención de expresar ideas con doble sentido y así lograr atacar a la víctima que se tiene en la mira, sin que el afectado se dé cuenta.
2 Halagos disfrazados. Las personas que utilizan este recurso, buscan hablar ‘‘muy bien’’ de otros, para así esconder detrás de su largo discurso de admiración, muchas malas intenciones; suelen utilizar palabras bien pensadas para así ‘‘agradar’’ aún más al receptor.  
3  Piropear con sarcasmo un defecto. Se suele tomar un defecto de alguien y sobrevalorarlo, sin saber si esa persona está pasando por una situación difícil o le incomoda el mismo. ‘‘No, porque fulana de tal se está comiendo el mundo’’; ‘‘parece que está pasando hambre’’; ‘‘Esa memoria tuya está divina’’. ‘‘Esa muchacha está más para allá que pa’ca’’, son expresiones muy usadas en este tipo de situaciones.
4 Interrupción intencional: esto se da de manera muy frecuente en los grupos de conversación, ya sea en el trabajo o con un grupo de amigos; cuando se hace de manera insistente se da a entender, que se busca molestar.
5 Llevar la contraria es una de las microagresiones más comunes. De igual forma cuando se hace de manera constante y tajante, la intención escondida es ridiculizar siempre al otro.
6 Miradas de asco, de desagrado y frívolas, así como gestos despectivos. Las palabras sobran para herir a una persona, porque con este tipo de miradas y gestos desagradables de un rostro, que a cualquiera se le pone el día de cabeza, sintiéndose, en ocasiones, poca cosa.
7 Apodos pesados. melodía más agradable para el oído de cualquier persona es su nombre y cuando este es cambiado por otro no permitido y poco agradable, se produce una sensación de incomodidad, provocando así una forma de exclusión, casi permanente.
8 Bloquear participación. Esta acción se produce de manera habitual en grupos de trabajo o estudios, cuando llega un compañero nuevo que desea integrarse al grupo y no lo aceptan, bloqueando su participación.
9 Sorpresa de manera exagerada. Cuando un sujeto se sorprende irónicamente del éxito de un tercero. Con este gesto se busca minimizar la inteligencia y capacidad de otra persona, dudando que sea capaz de lograr sus objetivos.
10 Comentarios hirientes. Las personas dañinas casi siempre tienden a ser muy directas y crueles al momento de hablar, porque buscan perjudicar mediante la palabra.
11 Menosprecio de culturas y creencias, consiste en atacar las religiones y costumbres de otros; esto da paso al irrespeto.
12 Comparaciones intencionales. El objetivo de estas comparaciones es hacer sentir mal a alguien por medio de comparaciones negativas, tratando de subestimarlo o hacerlo sentir menos.
13 No llamar a las personas con sus nombres, sino con etiquetas, porque no se recuerdan o porque simplemente no les interesa memorizarlo (ojo con esto: puede ser que realmente sea una persona olvidadiza). El victimario quiere dar a entender que ese individuo no es parte de ese entorno, logrando que se sienta totalmente fuera o extraño al ambiente.
14 En ese mismo punto, usar artículos como sustituto a un nombre. Por ejemplo, ‘‘eta’’, ‘‘esa o ese’’, ‘‘tú’’, ‘‘aquel’’ y así sucesivamente. Esta es una forma de cosificar a las personas. Cada quien tiene un nombre y por algo lo tiene.
15 Falso interés. Los agresores casi siempre fingen ser buenas personas y amigos confiables y, por lo general, buscan entablar temas de interés de las víctimas para así enfatizar en todo lo negativo de sus opiniones y gustos, quitándole importancia.
16 Jugar con la sensibilidad. Hay etapas que marcan la vida de una persona... vencer una enfermedad o la pérdida de un ser querido. Hay quienes se burlan de estas situaciones.
17 Desigualdad de género. Frases como ‘‘los hombres martillan mejor’’, ‘‘La verdad no se ven muy bien las mujeres arquitectas’’, son expresiones que subestiman la capacidad de una persona y dejan ver una gran desigualdad de género; estos enunciados tan directos forman muchas barreras.
18 Rasgos físicos. Tratar de incluir o excluir una persona en un grupo social o cultural, solo por sus rasgos físicos. En esta acción se esconde un grado sutil de racismo. En la mayoría de los casos, el afectado no protesta ni reclama.
19Determinación de gustos. Se suele etiquetar con comentarios como: ‘‘seguro escuchas rap’’; ‘‘Tu eres tal cosa, porque mira lo que te gusta’’, estos comentarios se pueden tornar como feos e incómodos.
20 Comunicación irónica. Se busca enviar un mensaje que dé a entender lo contrario de lo que se está diciendo por el uso de la entonación y el lenguaje corporal. El punto es hacer sentir mal al receptor con bastante sutileza.
21 Diferencias lingüísticas. Se da mucho que una palabra o frase tiene un significado diferente en distintas partes del mundo, entonces hay personas que utilizan esta situación para molestar a nativos de otros países, sabiendo que no van a entender.
22 Aplausos malintencionados. Se podría asociar con un tipo de felicitación en forma de burla, por ejemplo, felicitar a un asiático porque escribe muy bien el español o porque baile bien bachata y cosas así.
25 Dudas torpes. Son frases o expresiones que, en ocasiones, causan hasta risa, como puede darse el caso de que se le diga a una persona que nació y se crió en Perú, ‘‘que bien hablas el español’’, a sabiendas de que es su lengua natal.
26 Comparaciones raciales. Un ejemplo de esta situación es que un individuo le diga a otro: ‘‘te pareces a Will Smith’’, por el simple hecho de que sea de piel negra y sea chistosa.
27 Acoso sosegado, es un tipo de acoso, más disimulado pero intenso. El que lo práctica para molestar a otra, sabe que su comportamiento es abrasivo.
28 Defectos físicos. Gracias a los ‘‘prototipos de belleza’’ que rigen la sociedad actual, muchas personas con imperfecciones físicas son excluidas de los grupos de forma dura, puede ser por una mancha no muy agradable a la vista de los demás, la falta de una de las extremidades, u otro defecto que provoque la violencia, con burlas o comentarios desagradables en presencia de la víctima. Buscan así subestimar el valor como persona de ese individuo. Cabe mencionar que los que se dedican a realizar este tipo de burlas, suelen ser personas muy infelices y con poca empatía.
29 Permisos no concedidos: entrar sin permiso o sin autorización a una habitación u oficina para que querer estar presente tipo ‘‘a la mala’’, es una falta de respeto hacia la privacidad de los demás.
30 Opresión machista. Desde hace muchos años, las mujeres han estado gobernadas de distintas maneras por los hombres, frases como: “Si no cocinas bien, no encontrarás un buen marido”, es un enunciado directamente machista, ya que no es necesario disminuir el valor de ninguna mujer, simplemente porque no le guste realizar alguna tarea del hogar.
31 Rechazo inmediato. Se dan casos, en que una persona quiere conversar con otra, por cualquier razón y solo consigue ser ignorada.
32 Irrespeto de estados emocionales. Hay gente que le cuesta entender que no todos los días se tiene una sonrisa en el rostro; somos simples mortales y también tenemos días malos como todos y eso se debe respetar.
33 Diferencia de cargos. Las personas con altos cargos suelen mirar por encima del hombro a los demás trabajadores, olvidando el valor humano, lo más importante.
34 Burlas económicas. Cuando alguien conoce tu condición económica y hasta el sueldo que ganas, pueden resultar hirientes algunos comentarios en cuanto a lo que puedes y no puedes comprar.
35 El silencio. Aunque no todo silencio es negativo, cuando se hace en medio de una conversación o de una petición de respuesta a una pregunta, esto da a entender que se desea que una persona no esté al tanto.
36 El uso excesivo de los ‘‘peros’’. Sin duda, no existe la perfección. Sin embargo, hay personas que tienen una fijación excesiva en buscarle el lado negativo a todo; por ejemplo: ‘‘lo hiciste bien, pero no hiciste esto’’, ‘‘bailas bien, pero te falta práctica’’.
37 lucha de poder. Cuando hacemos todo por el otro en busca de anular su valor para adquirir más poder sobre este.
38 Ridiculizar lo que le gusta a la pareja. ‘‘Es que se pasa el día leyendo, qué manera de perder el tiempo’’, es un comentario que busca menospreciar lo que te gusta al cónyuge.
39 Expresar públicamente ante los amigos u otros familiares, las carencias que supuestamente tiene la pareja.
40 Erradicar las microagresiones. Esta forma de atacar al prójimo es una acción que debe mejorar, porque muchas de las microagresiones se basan en el desprecio y buscan anular al otro para adquirir poder; el objetivo es aprender a identificarlas y, sobre todo, a ser valientes para encararlas. Ninguna persona merece sentirse agredida de ninguna forma, porque todos somos seres humanos y, al final, la esencia de cada ser es lo que realmente importa. Sí debemos de tomar en cuenta que no podemos ser los más susceptibles y pretender que cualquier acto de un compañero o pareja se encasille en algo negativo. Recuerda que en muchos casos no es  intencional y que hablando, todo se soluciona.

Bad Bunny le rindió homenaje a David Ortiz en su concierto en Santo Domingo

5:30 a.m.
Santo Domingo
El artista boricua vistió una camiseta de los Red Sox con el número 34 que utilizó Ortiz en sus años con Boston.
Pidió salud para el dominicano y dijo que de estar sano estaría en el concierto disfrutando con él.
En su honor dijo que cantaría las canciones favoritas del pelotero dominicano.
En las pantallas gigantes se proyectó un video con imágenes del Big Papi y sus hazañas en el terreno de juego.
También con sus ayudas a niños de República Dominicana.

No es un alien, es el caso más extremo de estreñimiento que ha documentado la medicina: la sorprendente enfermedad de Hirschsprung

5:30 a.m.
A los 22 años, Zhou Hai ya no pudo más y acudió al hospital. Llevaba una vida de estreñimiento insoportable y en los últimos tiempos su imagen física había cambiado por completo: su barriga simulaba un embarazo. Su caso fue tan insólito como la enfermedad que padecía: Hirschsprung.
Cuando Hai llegó al Tenth People Hospital de Shanghai (China) los doctores lo llevaron rápidamente a la sala de urgencias. El joven apenas podía mantenerse en pie debido a los dolores que sufría en su vientre. El doctor Yin Lu llevó a cabo una operación de tres horas que pasó a los anales de la historia médica.

Los doctores tuvieron claro desde un primer momento que el joven debía pasar por quirófano. Su colon era tan descomunal que cuando lo vieron creyeron estar ante una persona embarazada de nueve meses. Cuando terminaron la operación, varias cifras de récord y un hecho insólito.
Habían extraído de los intestinos 13 kilos de caca acumulada (como referencia, una caca humana promedio pesa unos 100 gramos), materia fecal que ocupaba un largo de nada menos que 76 centímetros de lo que ahora era un megacolon.
La operación fue un éxito para Hai, pero se abría un gran interrogante para la medicina. El chico sufría una rara enfermedad congénita conocida como Hirschsprung, una que normalmente se detecta en bebés.

La enfermedad de Hirschsprung

Histopatología de la enfermedad de Hirschsprung. Wikimedia Commons
Las estadísticas de esta rarísima afección congénita dicen que 1 de cada 5 mil bebés nacen con la condición. Lo que es inusual en el caso de Hai es recibir un diagnóstico a la edad de 22 años. La mayoría son diagnosticados poco después del nacimiento, aunque ha habido algunos casos en los que las personas no han sido diagnosticadas hasta bien entrada la vida adulta.
La primera referencia histórica a un posible caso de la enfermedad de Hirschsprung proviene de Europa en 1691, cuando un anatomista holandés, Fredericus Ruysch, describió a una joven con dolor abdominal y un colon fuera de lo común.
Después de este caso, comenzaron a sumarse otros muy parecidos. Todos han formado parte de la literatura médica, y todos resultaban casos de niños con síntomas similares. Sin embargo, no fue hasta 1888 que la medicina le dio un nombre a la enfermedad. El investigador Harald Hirschsprung presentó un trabajo sobre dos bebés que habían muerto con dos puntos de inflamación. El hombre le dio su nombre a la dolencia.
El trabajo de Hirschsprung allanó el camino para que otros describieran casos similares, pero no fue hasta comenzado el siglo XX, que las causas de la enfermedad se volvieran más claras. Uno de los grandes avances en nuestra comprensión de Hirschsprung llegó en 1948, cuando dos médicos estadounidenses descubrieron una ausencia de células nerviosas en el intestino grueso de niños con esta afección.
Hoy sabemos que la enfermedad a veces ocurre en familias y puede producirse por mutaciones genéticas. Pero las causas de la enfermedad siguen siendo complicadas, ya que se cree que hay más de un gen involucrado.

Nervios, intestino y dolor

Radiografía con casos de Hirschsprung. Wikimedia Commons
Existe una explicación más o menos sencilla para relatar lo que ocurre. Cuando ingieres alimentos, normalmente controlas tanto lo que comes, como lo que sale de esos alimentos en forma de heces. Sin embargo, no controlas el proceso que sucede en el medio.
Este punto depende en gran medida de la acción de los músculos en el intestino, quienes a su vez están bajo el control involuntario del sistema nervioso. Los intestinos son una estructura tubular con múltiples capas, algunas de las cuales son musculares. Estas capas musculares están conectadas a un sistema nervioso automático, uno que controla muchos de tus órganos.
En el intestino, esto toma la forma de una red de nervios llamada sistema nervioso entérico (SNE). Este sistema es responsable de mover el intestino, ayudándolo a empujar los alimentos a lo largo de ellos, y a romperlos o desmenuzarlos para finalmente compactarlos y formar las heces cuando se ha eliminado todo uso posible. Sí, este es a grandes rasgos el proceso que jamás vemos.
La conexión entre el sistema nervioso y el intestino se lleva a cabo muy pronto en la vida, en las primeras etapas de desarrollo en el útero. En cambio, con Hirschsprung, las células nerviosas no pueden migrar al intestino durante el desarrollo, y la conexión se ve afectada.
A partir de entonces, las cosas empiezan a ponerse inquietantes. La consecuencia es que la capa muscular que recubre los intestinos ya no está bajo control autónomo (al menos, no por completo). Por esta razón, el intestino no puede mover las heces hacia el punto de salida. Y sí, pasa lo que posiblemente estás pensando. Se acumula y se acumula cada vez más y más, causando un hinchazón en el intestino.
Cuentan que las primeras 48 horas después del nacimiento son fundamentales para detectar la enfermedad. Los recién nacidos generalmente tienen su primer movimiento intestinal dentro de los primeros dos días. Si el bebé recién nacido no tiene una evacuación intestinal durante este período, puede ser un signo de la enfermedad. Los médicos generalmente realizan algunas pruebas, como radiografías y biopsias, para confirmar un diagnóstico.

¿Hay solución?

Enfermedad de Hirschsprung. mychart.geisinger.org
En la actualidad, el único tratamiento efectivo para la enfermedad de Hirschsprung es la cirugía. Esto implica eliminar la parte del intestino que no funciona (la parte sin nervios) y luego conectar la parte funcional restante del intestino al ano. Este procedimiento es el que llevaron a cabo con Hai. 
Sin embargo, los últimos avances apuntan a nuevas soluciones. La parte del sistema nervioso que controla el intestino tiene su propio subconjunto de células madre. Una posible solución es hacer uso de las células madre de un paciente para repoblar la sección del intestino que está desprovista de ellas.
De hecho, ya existen algunos resultados prometedores en este campo. Una segunda terapia prometedora es el uso de la tecnología CRISPR de edición del genoma para corregir mutaciones en genes que causan algunas variantes de Hirschsprung.
Asi que, con un poco de suerte, en un par de décadas, casos como el de Hai serán cosa del pasado, aunque perdurarán para siempre en los libros de historia médica como una de las grandes y dolorosas rarezas. [WikipediaLiveScienceInverse]

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