Vivienne Duval siempre ha sido flexible. Puede hacer todas las posturas de yoga que existen, pero no fue hasta que cumplió 58 años que se dio cuenta de que esa flexibilidad no era algo bueno.
De hecho, descubrió que era la causa de todos los extraños problemas de salud que había estado experimentando durante años: problemas digestivos, fatiga y dolor.
A principios de este año, cuando Vivienne vio un vídeo en las redes sociales que explicaba los síntomas del Trastorno del Espectro de Hipermovilidad (TEH), fue como si se le encendiera una bombilla.
"Me veía reflejada en todo lo que decían", me cuenta. "Así que me informé bien y fui a mi médico".
La intuición de Vivienne se confirmó: tenía hiperlaxitud articular. "Tenía todos estos problemas por separado, pero nadie los había relacionado. Ahora es obvio".
Este trastorno puede afectar a cientos de miles de personas en el Reino Unido, pero muchas, como Vivienne, se enfrentan a importantes retrasos para obtener un diagnóstico.
El TEH afectan al tejido conectivo y causa hipermovilidad articular, es decir, que las articulaciones tienen un rango de movimiento mayor de lo normal.
Debido a la falta de colágeno entre los tejidos conectivos, los músculos tienen que trabajar más para mantener estables las articulaciones, lo que provoca fatiga y dolor, así como torpeza.
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La enfermedad también puede causar síntomas gastrointestinales debido a que el tejido conectivo dentro del sistema digestivo es más elástico.
También se han establecido vínculos entre este trastorno y la neurodiversidad, como el autismo y el TDAH.
Algunas personas, como Vivienne, también padecen el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS, por sus siglas en inglés), que se diagnostica cuando se detecta hipermovilidad y tejido conectivo defectuoso en todo el cuerpo, así como problemas musculoesqueléticos como dislocaciones.
Años esperando un diagnóstico
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Según una nueva investigación de la Universidad de Edimburgo, los trastornos de hipermovilidad podrían afectar a cientos de miles de personas en Reino Unido, aunque muchas permanecen sin diagnosticar.
El estudio reveló que los pacientes con hEDS y TEH en Reino Unido esperaron un promedio de entre 19 y 21,7 años para recibir un diagnóstico.
El proceso de diagnóstico del TEH se complica por el hecho de que el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE, por sus siglas en inglés) no cuenta con una guía clínica específica e independiente para el diagnóstico.
La doctora Jessica Eccles, investigadora sobre las interacciones cerebro-cuerpo e hipermovilidad, afirma que el diagnóstico puede ser una "lotería" en la que la suerte del paciente depende del lugar donde se encuentra y las oportunidades disponibles para la evaluación.
Añade que el TEH y el hEDS parecen afectar más a las mujeres. "Sabemos que la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres".
La investigación reveló que menos de un tercio de los diagnosticados afirmaron que su médico de cabecera había iniciado el tratamiento para el trastorno, y solo el 13% tenía acceso a un "médico especialista".
"No sé adónde ir"
Esto hace que algunas personas sientan que no tienen a dónde ir, afirma la Dra. Stephanie Barrett, médica consultora y reumatóloga.
Ella afirma que "una y otra vez" ve en su clínica a personas que no pueden trabajar debido a una "niebla mental severa" relacionada con la hipermovilidad.
Vivienne es una de las personas que se sienten desamparadas. "Necesito poder valerme por mí misma y no sé adónde acudir. Me estoy informando sobre esta enfermedad en las redes sociales".
La mezcla de frustración y alivio que siente Vivienne ante su diagnóstico es una reacción con la que me puedo identificar.
Me diagnosticaron TEH a principios de este año, y sé que tengo la suerte de haber hecho este descubrimiento a los 24 años, y no años después, como les ha ocurrido a muchos otros que la padecen.
Vivienne y yo sufrimos de dolor articular, fatiga y problemas digestivos. De pequeña, siempre pensé que arrastraba un sinfín de problemas de salud, pero este año descubrí que todos estaban relacionados con la flexibilidad de mis articulaciones.
Tras hablar con mi médico especialista, descubrí que mi torpeza estaba relacionada con el síndrome de hipermovilidad articular, que no era normal despertarse cada mañana sintiéndose ya cansado y que, a diferencia de mí, la mayoría de la gente no experimenta dolor al estar de pie en una fila o en el tren.
Impacto diario
A Luke Grindlay, de 23 años, le diagnosticaron TEH en la escuela primaria cuando los profesores notaron que tenía dificultades para usar bolígrafos y cubiertos.
No ha buscado tratamiento, lo que, según él, probablemente se deba al "síndrome del impostor", alimentado por la falta de información sobre el TEH.
"Si buscas información sobre esto en internet, no hay nada... Estoy sufriendo mucho, pero como no encuentro nada al respecto, siento que le estoy dando demasiada importancia".
La naturaleza impredecible de cómo el síndrome me afecta hace que me identifique con la idea del síndrome del impostor. A veces puedo correr largas distancias sin demasiado dolor, mientras que otras veces una simple salida de compras puede agotarme.
Luke trabaja en el mundo del golf y su trabajo a menudo implica largas esperas en los campos, lo cual puede resultar doloroso. Sin embargo, comenta: "Me cuesta contárselo a la gente, porque no muchos conocen esta afección".
Luke percibe que los impactos se vuelven más fuertes a medida que envejece.
Vivienne afirma que su vida social y laboral se han visto afectadas. "Antes trabajaba como masajista, pero no podía estar de pie mucho tiempo y me cansaba muchísimo".
Cambió de trabajo y ahora trabaja como masajista para personas con demencia, un trabajo menos exigente físicamente.
Según la Dra. Eccles, las investigaciones sugieren que los síntomas del TEH pueden empeorar o manifestarse tras un factor estresante. Este factor podría ser la pubertad o la menopausia, y algunos estudios sugieren una relación con la covid.
Esto significa que una persona podría pasar gran parte de su vida con articulaciones flexibles, pero podría aparecer un "factor de estrés ambiental externo" que empeore todo.
Según Eccles, existen maneras de tratar el TEH, pero no hay una solución milagrosa. La fisioterapia puede ser útil, mientras que otros pueden beneficiarse del ejercicio suave, como la natación.
El doctor Barrett explica que la fisioterapia puede ayudar a "tonificar y fortalecer los músculos clave que mantienen unido el esqueleto".
Sin embargo, opina que la tendencia a decirles a quienes padecen estos trastornos que "simplemente hagan un poco de fisioterapia" y sigan con su vida no es útil. En definitiva, afirma que se debe prestar más atención al TEH y al hEDS.
"Se necesita que la gente trabaje junta y comparta ideas, y que el gobierno reconozca esto para poder abordar el problema."
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