Conocer gente y coquetear es una propuesta emocionalmente arriesgada para cualquiera, pero es especialmente desafiante para quienes tienen alguna discapacidad. Tres mujeres con distrofia muscular cuentan sus historias y derriban prejuicios.
Algunas veces, cuando Tabitha Estrellado conoce a un hombre, él extiende la mano y espera que ella haga lo mismo, pero ella no puede y es incómodo explicar eso cuando está tratando de coquetear.
Algunas veces, cuando Tabitha Estrellado conoce a un hombre, él extiende la mano y espera que ella haga lo mismo, pero ella no puede y es incómodo explicar eso cuando está tratando de coquetear.
Estrellado tiene 32 años y padece distrofia muscular, una enfermedad crónica en la que los músculos se debilitan y desgastan con el paso del tiempo hasta que ya no funcionan más. Aunque el cerebro le ordene a un dedo que se doble o que se sacuda tan solo un poquito, no pasa nada. Es un reto en el mundo de las citas, donde hasta el gesto más sutil puede decir mucho.
Para Estrellado, cantante y compositora, la peor parte de tener distrofia muscular es saber que mucha gente no la ve como una posible pareja romántica con la cual podría salir en una cita, casarse y algún día tener hijos.
A pesar de ello le fascinan la vida nocturna de Nueva York y las posibilidades que depara una multitud de extraños. Hace poco, una noche en el Blackthorn 51, un lugar donde tocan rock en Queens, Estrellado maniobraba su silla de ruedas para saludar a sus amigos. Cuando se siente muy bajita eleva su silla para quedar a la altura de su interlocutor.
“Si alguna vez estuviera frente al papa, le pediría que rezara para que yo encuentre el amor”, dice, y sonríe con tristeza.
Salir en una cita es una propuesta emocionalmente arriesgada para cualquiera, pero es especialmente desafiante para quienes padecen alguna discapacidad. Las personas que dependen de una silla de ruedas o que tienen algún otro tipo de impedimento físico suelen comenzar a salir en citas a una mayor edad, señala Margaret Nosek, directora del Centro de Investigación sobre Mujeres con Discapacidades de la Facultad de Medicina Baylor, quien a su vez tiene distrofia muscular. En Estados Unidos, la tasa general del primer matrimonio para la gente de entre 18 y 49 años es del 48,9 por cada mil. En el caso de la gente con alguna discapacidad es del 24,4, según Philip Cohen, sociólogo en la Universidad de Maryland-College Park, quien estudia temas relacionados con la desigualdad familiar.
En muchos sentidos, las jóvenes con alguna discapacidad son iguales que las demás mujeres de su edad en lo que a salir en una cita respecta. Les gusta ir a lugares donde puedan bailar y conocer gente, y algunas disfrutan de la cultura del coqueteo común entre los jóvenes de hoy. Sin embargo, las mujeres con una discapacidad pueden ser más vulnerables.
Son más propensas a experimentar maltrato en la relación y suelen denunciar menos este comportamiento en comparación con las mujeres que no tienen una discapacidad, señaló Nosek. Las investigaciones han demostrado que cuanto menor movilidad tenga una mujer, mayor es la probabilidad de maltrato en la relación.
En 1992, Nosek encabezó el Estudio Nacional de Mujeres con Discapacidades Físicas, una de las primeras investigaciones en descubrir que sus participantes habían experimentado maltrato específicamente relacionado con su discapacidad. Una persona, por ejemplo, le quitaba la silla de ruedas a la víctima y se la llevaba para dejarla aislada. El maltrato psicológico puede incluir ridiculizar o burlarse de su cuerpo o su discapacidad.
Los servicios de citas en línea han creado nuevas oportunidades y riesgos para las personas con discapacidad. DisabilityDating.com ofrece sus servicios a esta comunidad. Páginas web como eHarmony y Match.com ofrecen asesoría específica para personas con discapacidad y aquellos que están abiertos a salir con alguien que tenga alguna. Seamos realistas, aconseja eHarmony, y nos recuerda que “el corazón funciona, incluso si otras partes del cuerpo no lo hacen”.
‘Solo quería sentir algo’
Hasta el año pasado, Estrellado se mantenía activa en varias plataformas de citas como Tinder con la esperanza de encontrar pareja. Allí descubrió hombres que querían tener relaciones sexuales, pero no querían comprometerse plenamente con una relación.
Durante meses se citó en secreto con hombres a los que conocía en línea. No era fácil, ya que Estrellado tiene seis ayudantes personales que intercambian horarios diurnos y nocturnos durante la semana para asistirla. Después, un hombre la dejó caer por accidente al dirigirse a la habitación, ocasionándole una lesión grave, y tuvo que confesar la verdad a sus amigos y familia.
Su mejor amiga se sintió molesta cuando supo que Estrellado se había puesto en una situación en la que podían aprovecharse de ella. Sus padres fueron más comprensivos: “Mi mamá estaba contenta de que hubiese tratado de acostarme con alguien”, dijo.
Durante los tres meses de recuperación, Estrellado no podía salir de su habitación. Se preguntaba si el amor era una fantasía.
“Solo quería sentir algo”, dice. “Solo lo hice porque me di cuenta de que podría resultarle atractiva a un hombre. En el mundo del ligue, a los hombres no les importan las sillas de ruedas”.
‘Sigo teniendo exactamente las mismas esperanzas’
Ally Bruener, de 28 años, es comediante de stand-up con distrofia muscular congénita.
Como parte de su personaje escénico, Bruener, quien vive en Alexandria, Kentucky, y se mueve en silla de ruedas, usa un suéter de botones y una diadema colorida, en un estilo aniñado cuya intención es confundir a la audiencia. Los sorprende haciendo chistes de adultos. “Los senos son las pelotas antiestrés que ofrece la naturaleza”, bromea.
Bruener espera acabar con la idea errónea de que a las personas con discapacidad se les debe tratar como niños o seres asexuados. “Sigo teniendo exactamente las mismas esperanzas en el futuro que cualquier otra mujer de mi edad”, afirma.
Una vez, en uno de sus espectáculos de comedia, una mujer se dirigió hacia ella al terminar su número y le dijo: “Me parece maravilloso que hagas bromas sobre sexo, como si de verdad supieras de qué estás hablando”.
No obstante, Bruener sí sabe de qué habla. Suele conocer a hombres a través de sitios de citas como OkCupid y a veces “sale” con más de uno. No le da pena decir que sí tiene “acción”. “Me encamo rápido”, dice.
El primer novio de Bruener, hace seis años, no estaba muy interesado en ella físicamente. No fue sino hasta que comenzó a salir con su último novio, Noah, que Bruener se sintió como si en realidad la tomaran en serio como una futura pareja.
‘Sintió que no podía cuidar de mí’
Emilie McCauley, de 24 años, no se mueve en silla de ruedas, y cuando la gente la conoce, su distrofia muscular no es evidente. Sin embargo, la experiencia le ha enseñado que sigue siendo vulnerable en el mundo de las citas.
En 2011, McCauley intercambió números de teléfono con un hombre que conoció a través de un amigo en común. Los mensajes de texto que se enviaban día a día derivaron en una relación. Sin embargo, poco después él se volvió violento en lo sexual y ella no tenía la fuerza física para defenderse.
“Llegué a un punto en el que acabar con la relación era extremadamente difícil e intimidante”, cuenta McCauley, con la mirada caída.
Después encontró una relación en la que tenía más apoyo cuando comenzó a salir con un amigo al que había conocido desde hacía diez años. Él quería aprender sobre la distrofia muscular y cómo era que sus otros problemas de salud la afectaban físicamente, y le ofreció apoyo emocional.
Solían hablar de casarse. Hablaban de tener familia y envejecer juntos. Sin embargo, después de salir por más de un año, las visitas frecuentes al hospital durante la noche y la salud incierta de McCauley comenzaron a abatir a su novio y la relación llegó a su fin.
Cuidar de una persona con movilidad limitada puede deteriorar una relación, comenta Michael Miller, neurólogo en Cooperstown, Nueva York, quien se especializa en enfermedades neuromusculares.
“Algunas veces, los cuidadores resienten el hecho de que tienen que hacerse cargo de la persona”, explica Miller.
En medio de la ruptura, la pareja de McCauley le dijo que su salud inestable era demasiado para él.
“Sintió que no podía cuidar de mí como necesitaba”, dice McCauley, de Greenville, Carolina del Norte.
McCauley quiere darse un descanso de las citas. Encuentra consuelo en su perrita Cassie, una mezcla de labrador y golden retriever. Por el momento, Cassie y su familia le bastan para sentirse amada.
“Después de pensar que pasaríamos el resto de la vida juntos, se me hace difícil estar con alguien más”, concluye McCauley.
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