Video: La emotiva en el día mundial del Síndrome de Down



  La emotiva campaña española en el día mundial del Síndrome de Down
 

"La vida no va de cromosomas" es el título del corto que lanzó la organización Down España y que exhibe la tierna relación entre madres e hijos, sin importar si padecen o no el problema. VIDEO

"Mi mamá me da muchos besos y abrazos", "Mi mamá me hace muchas cosquillas", "Es guapa y bonita", "Me lleva al cine, me lleva al teatro, me lleva al parque", "Me hace pescadito con patatas", "Yo quiero mucho a mi mamá"...

La frases extraídas del video que acompaña esta nota son de niños españoles, algunos de los cuales tienen Sìndrome de Down. Sin embargo, no es posible diferenciar cual de ellas ha sido pronunciada por un niño que padece este trastorno genético y cual no.

Es que la idea de la campaña lanzada por la organización Down España es demostrar que "La vida no va de cromosomas" y que el amor entre madres e hijos no se ve afectado por este tipo de padecimiento.

La campaña se convirtió en un éxito viral en las redes y fue lanzada con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, el 21 de marzo.


Piden redefinir el significado de Síndrome de Down

Otra de las campañas que se han lanzado en estos días juntó más de 11.000 firmas en una plataforma de internet. La petición de Paloma Ferrer, madre de una chica con síndrome de Down, busca conseguir que el término "subnormal" sea recogido como un insulto, entre otros cambios en el Diccionario de la Real Academia Española (RAE).

Fuentes de la RAE explicaron hoy a Efe que la acepción ya está cambiada en la 23 edición, "que es la vigente y que pronto estará en la red".

En coincidencia con la celebración mañana, 21 de marzo, del Día Mundial del Síndrome de Down, Ferrer reclama también que los términos "mongolismo" y "mongólico" sean considerados en desuso y que el síndrome de Down no sea definido como una enfermedad sino como una "alteración genética"



En la segunda acepción de "síndrome" y referido al de Down, la RAE indica en su nueva edición, "anomalía congénita producida por la triplicación del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado".

En su petición en la plataforma Change.org, Ferrer indica que "no siempre el síndrome de Down lleva asociadas patologías" y admite que, "aunque la entrada ya está corregida en la versión en papel del Diccionario de la Real Academia Española, ahora debe enmendarse también en la versión digital".

"Subnormal" es un término que "suena fatal", subraya esta madre, quien destaca que "las palabras son utilizadas como armas de doble filo" y, a veces, llevan implícito "un daño en la intención con la que se pronuncian".

"Subnormal" es un término que "suena fatal"

Esta madre señala que su petición tiene "un carácter constructivo y espera que la Real Academia Española la entienda como algo positivo por considerar que "la lengua es patrimonio de todos".

El Partido Socialista español presentó recientemente una proposición no de ley al Gobierno para que pida a la RAE que elimine de su diccionario las referencias al síndrome de Down en las acepciones de "subnormal", "mongolismo" y "mongólico".

La celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, en opinión de Paloma Ferrer, requiere "una gran dosis de información, de normalización y de no discriminación", especialmente sobre las posibilidades reales que tienen de inserción en todos los niveles de la vida.



Este 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down

SANTO DOMINGO. José Fernando tiene 9 años, y es un niño feliz. Trabajador, lee, escribe, suma, resta, le gusta hablar inglés, ama la natación, le encanta aprender, adora a sus amigos, hermanos y familiares. No se le olvida saludar, y obliga a los demás a que saluden. Desde los 4 meses de embarazo, su madre, Rosa Mary Rodríguez, psicóloga clínica, lo supo. Su hijo padecía Síndrome de Down.
El Síndrome de Down es una de las causas más comunes de anomalías congénitas en los humanos. Se define como un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), también se denomina trisomía del par 21.
Rodríguez explica que entre los signos físicos más comunes que presentan los niños con esta condición, son orejas pequeñas e inclinadas en la parte superior, ojos inclinados hacia arriba, boca pequeña, nariz pequeña y achatada, cuello corto, manos y pies pequeños, bajo tono muscular, baja estatura, cabeza y cara redondas y pequeñas. "Es importante destacar que no todos los niños cumplen con estas características físicas".
En cuanto al desarrollo físico, en cada niño puede ser variado. Es común que ellos nazcan con bajo tono muscular, esto hace que se arrastren, gateen, caminan y corran un poco más tarde que los demás niños. "Cuando el bebé con Down tiene complicaciones de salud como una cardiopatía o hipertensión pulmonar la hipotonía muscular es más marcada", destaca la profesional.
¿Cómo se evita el retraso en el desarrollo mental y social del niño?
La prevención es clave para lograr. Si ya sabemos que por su condición ellos tienden a tener problemas sensoriales (no oyen, no ven, no sienten bien), y la información entra al cerebro por los sentidos, es importante que se haga un programa de atención temprana basado en la estimulación sensorial, para que más tarde esto no cause un problema de aprendizaje.
En cuanto a la conducta de los niños con esta afección la experta explica que sus problemas conductuales muchas veces se deben a su incapacidad de poder comunicarse. Sin embargo, esto depende mucho de cómo la condición es manejada en la familia. Si se es abierto con la condición de su hijo y le ha servido de apoyo para entrar a otros grupos, y este joven se siente amado, aceptado y comprendido a pesar de su condición, no tiene por qué sentir duelo por padecer Síndrome de Down.
"Aunque es común ver que estos niños hagan berrinches o se comporten de una forma inadecuada. No debemos de permitir malas conductas, pero al mismo tiempo que los corregimos debemos tratar de entender lo que ellos nos están diciendo. Apoyo y paciencia son las claves para que pueda desarrollarse lo mejor posible", dice.
Patologías asociadas:
Cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos y visuales, anomalías hematológicas, apnea del sueño, problemas dentales, estrabismo y problemas gastrointestinales.
Por esto son muy importantes los controles médicos para descartar estas condiciones, y a lo largo de su vida se le harán chequeos. Cada 6 meses deben monitorear los valores de la tiroides, ya que tienden a padecer de hipotiroidismo. De ahí la importancia de la prevención. "Debemos tratar de que estos niños se alimenten de una forma saludable, y controlar su peso, ya que el sobrepeso afecta el desarrollo físico que queremos lograr con ellos", señala Rodríguez.
Recomendación
Cuando una familia recibe el diagnóstico de que viene un bebe down por lo general se vive un duelo. Esto es normal, muere el hijo ideal que esperábamos y nace uno diferente. "Recibir esta noticia es un golpe que la familia no espera. La recomendación es que ésta busquen asistencia sicológica, y más que terapias y estimulaciones -que son importantes- lo ideal es que acepten la condición del niño para poder ser el apoyo en todo lo adelante".

En cuanto a la ayuda que deben tener las familias, Rosa explica que necesitan asistencia para el día a día, sobre todo cuando están pequeños. "Aunque ellos estén o no en el hogar, el que se haga responsable del infante deben seguir los lineamientos de la madre". Necesitan terapeutas que trabajen con ellos con esmero y teniendo expectativas de logros. Las expectativas deben ser ajustadas a la realidad del niño. Pongan por escrito los logros más importantes según la etapa de desarrollo en la que este el niño. Ejemplo: comer solo, agarrar el lápiz, entrenamiento para ir al baño. Denle prioridad a una tarea a la vez y sean constantes, con amor todo se puede.
Sobre diagnósticos
Según el portal elbebe.com existen dos pruebas que permiten saber si el futuro bebé padecerá algún defecto cromosómico o genético: la biopsia corial y la amniocentesis. La primera se realiza alrededor de la semana 10-12. Consiste en extraer una pequeña parte del tejido del saco donde se desarrolla el bebé, es decir, de la placenta y la amniocentesis se efectúa entre la semana 13-17, después del último periodo menstrual de la mujer. Esta prueba busca obtener una pequeña cantidad de líquido amniótico para analizarlo.
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