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Tuberculosis en el cerebro: "El dolor es tan fuerte que me dan ganas de cortarme la cabeza"

"Temo salir de casa. Me da miedo hacer cosas solo pues puedo perder el conocimiento en cualquier momento; me duele tanto que a veces quisiera poder cortarme la cabeza y dejarla en otro lado".
Johnny Islam, 29, es de Leyton, un barrio de Londres. Aunque sufrir de tuberculosis en el cerebro es inusual, la enfermedad en sí es más común de lo que se piensa.
En el siglo XIX, cuando se le conocía como "la plaga blanca", la tuberculosis solía ser fatal y temida.
Entre su larga lista de víctimas están desde el faraón egipcio Tutankamón hasta Simón Bolívar, pasando por Federico Chopin, Edgar Allan Poe, Emily Bronte y hasta Vivien Leigh, la actriz británica que encarnó a Scarlett O'Hara en "Lo que el viento se llevó", quien murió en 1967.



Pacientes en camas al lado del río y enfermera.Derechos de autor de la imagen
Image captionTratamiento para tuberculosos al aire libre en 1936, a la orilla del río Támesis, con el Parlamento británico atrás.

A menudo se asume que hace tiempo fue erradicada.
Pero no es así.
De hecho, en Londres, por ejemplo, hay tantos casos que se le conoce como la "capital de la tuberculosis de Europa occidental".
La enfermedad le cambió la vida a Johnny. Podría causarle daño permanente y hasta matarlo.
"Se puede propagar a todas las células cerebrales, puede perjudicar tu memoria. A mí se me olvidan cosas todo el tiempo".
"La tuberculosis podría matarme... cualquier cosa puede pasar", le dice Johnny a la BBC, aunque agrega que "todos nos vamos a morir un día".

Tecnología al auxilio




Johnny Islam
Image captionJohnny tiene que tomar 12 distintos tipos de pastillas.

La información más reciente sobre la incidencia de la infección muestra que hay partes de la capital británica en las que la tasa es más alta que en países como Irak, Libia y Yemen.
Se trata de una infección bacteriana que ataca principalmente los pulmones, pero puede afectar cualquier parte del cuerpo.
En la mayoría de los casos es curable.
El contagio de tuberculosis en los pulmones ocurre al inhalar diminutas gotas con la bacteria que se pueden encontrar en la tos o estornudos de alguien que esté infectado.
El caso de Johnny es raro y complejo, por lo que ha estado tomando una combinación de 12 tabletas antibióticas durante más de un año.
Participa además en un experimento de observación por video, que involucra filmarse con su teléfono inteligente cuando se está tomando las medicinas y mandarle la filmación a sus asistentes sanitarios, para confirmar que está siguiendo sus instrucciones.



poniendo pastillas en un vaso
Image captionLas pastillas y sus efectos secundarios pueden llegar a hastiarte y el riesgo de que suspendas el tratamiento es alto.

El primer ensayo con este método lo llevó a cabo la University College London en colaboración con sus hospitales.
Como Johnny, los pacientes se filmaban al tomar la medicación.
Luego emplearon una aplicación especial para subir el video usando un servidor seguro, para que los observadores entrenados lo vieran donde sea que se encontraran.
El ensayo ha sido descrito como un potencial punto de inflexión en la lucha contra la tuberculosis.
Los resultados preliminares muestran que más del 80% de los pacientes completaron el tratamiento usando la tecnología, lo que abrió el camino para extenderlo a casos más complicados, como el de Johnny.
Millones de dólares se invierten para tratar de erradicar la tuberculosis.
Sólo en Reino Unido hubo 5.758 casos nuevos de tuberculosis activa en 2015, casi el 40% de ellos en Londres.
Y el riesgo es mayor para la gente sin techo, los drogadictos o los reos en prisiones.



Johnny Islam en la pantalla de su celular
Image captionFilmarse ayuda a cumplir.

El reto, tras encontrar casos activos, es lograr que cumplan con el tratamiento, pues es largo: mínimo seis meses tomando una combinación de antibióticos.
A menudo los pacientes lo suspenden antes de terminar, lo que puede llevar a una recaída y a que las bacterias se vuelvan resistentes a las drogas.
La esperanza de los expertos es que el tratamiento observado por video ayude a combatir el problema.
Según le dijo a la BBC el doctor Alistair Story, quien estuvo involucrado en el experimento, "si funciona con la tuberculosis, funcionará con otras enfermedades".
"Con la emergencia de las bacterias resistentes a las drogas, creemos que este método puede ayudar a prevenir el contagio de enfermedades".
Johnny está a punto de terminar el tratamiento.
"He sufrido muchos efectos secundarios por tomar todas esas medicinas. He perdido pelo y a veces no puedo mover mi pierna izquierda".
"Ha sido difícil cumplir con el tratamiento pero espero librarme finalmente de la tuberculosis".

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