Dia Mundia del Autismo
El texto, promovido por Qatar y respaldado por otros 50 países, fue aprobado por consenso en el Comité de Derechos Humanos de la Asamblea General.
El documento plantea gran preocupación por la elevada incidencia del autismo en los niños de todo el mundo.
Asimismo, recuerda que el diagnóstico temprano, al igual que la investigación y la intervención apropiadas “son vitales para el crecimiento desarrollo”.
La resolución subraya también que la Convención de los Derechos del Niño estipula el derecho de los menores discapacitados a disfrutar de una vida plena y digna.
El autismo es una enfermedad incurable que afecta a seis de cada mil menores de 10 años y altera las capacidades de comunicación, relación e imaginación, sin que, por el momento, se conozcan sus causas exacta.
Existe todavía una escasez de datos en lo que se refiere al autismo, no sólo en cuanto al número de personas que lo padecen sino también en lo referente a otros aspectos como las causas o el tratamiento más adecuado para una situación que es crónica. Algunos estudios recientes establecen que se ha producido en los últimos años un gran incremento de la tasa de casos identificados, desconociéndose también la causa de este aumento.
Síndrome de Asperger y ‘bullying’
Las personas con síndrome de Asperger pueden
integrarse con facilidad a las labores académicas y sociales, pero con
frecuencia experimentan maltrato.
Javier nunca olvidará las veces que tuvo que
defender a su hermano mayor, Jorge, quien vive con síndrome de Asperger,
de los abusos de que era víctima en la escuela cuando ambos eran niños.
“Yo me peleaba con los que se burlaban de él y lo golpeaban”, dice.
Aunque ya son adultos, la violencia vivida en el entorno escolar marcó
sus existencias.
Nick Dubin, autor del libro “Asperger Syndrome and Bullying: Strategies and Solutions” (Síndrome de Asperger y bullying: Estrategias y Soluciones) hace en su obra un ejercicio de empatía: “Imagine que llega al trabajo por la mañana y que un colega lo llama ‘idiota’. Más tarde mientras usted está ocupado en sus asuntos otro compañero extiende su pierna mientras usted va caminando y le hace caer al suelo. Un grupo de personas que ven la escena comienzan a reírse y a hacer burlas. Más tarde ese día su jefe lo convoca y le acusa de ser un vago, aunque usted se está esforzando lo más que puede. Si le pasara todo esto cada día, ¿cuánto cree que duraría en ese empleo? No creo que mucho. Un niño con Asperger que es víctima de ‘bullying’ con regularidad no tiene elección, no puede renunciar e irse, tiene que permanecer en la escuela”.
Pero ¿por qué hablar de ‘bullying’ y síndrome de Asperger y no de todos los Trastornos del Espectro Autista (TEA)? Según el psicólogo infanto juvenil Moisés Taveras, se debe a que, dentro del espectro, es el trastorno más leve, hecho que permite que estos niños y jóvenes sean muy fácilmente integrados a la escuela.
Hay una salida
Enrique Gómez Castellanos vive con síndrome de Asperger, sufrió el dolor del 'bulliyng' y hoy va por el mundo diciéndoles a niños y jóvenes con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA) que es posible sobreponerse. "Es como dice el dicho: el valiente vive hasta que el cobarde quiere", dijo en una conferencia que dictó recientemente en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
Escuela, 2 violencia y Autismo
A los 11 años los padres de Enrique Gómez Castellanos lo inscribieron en clases de Taekwondo para que practicara el arte marcial y a la vez socializara. Su padre, con esfuerzo, pudo comprar un costoso uniforme de práctica y quiso que le sirviera para varios años.
“El problema es que lo compró demasiado grande, y como se me movía al practicar me ganó el mote de ‘El pañales’”, dice Gómez Castellanos, profesor de Taekwondo y charlista mexicano, durante la conferencia “Bullying o maltrato, propuestas para enfrentarlo con énfasis en el Asperger y el liderazgo”, ofrecida en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) a niños y jóvenes que, como él, viven con síndrome de Asperger.
Tal era el acoso de sus compañeros que incluso le seguían por la calle llamándole ‘El pañales’. Un día, caminando de vuelta a casa varios chicos iban detrás burlándose de él, pero Enrique no se dio cuenta de que su madre venía por la acera contraria y lo veía todo. El dolor y la vergüenza cambiaron todo: “En ese momento decidí que tenía que hacer algo y luego de mucho pensar entendí que la única manera de parar las burlas era ser yo el profesor”.
Y lo logró. A los 14 años ya Gómez Castellanos era cinta negra en Taekwondo, se hizo profesor y abrió su propia escuela. “Así fue que el ‘bullying’ cambió mi vida para mejor, porque si no me hubiera pasado eso, quizás hoy no estaría aquí”.
Gómez Castellanos es presidente de la Fundación Cambia una Vida AC y hace más de 25 años que trabaja con personas con condiciones especiales.
La vulnerabilidad
Las personas con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA) por sus dificultades para empatizar, socializar y expresarse verbalmente, expresan sus emociones directamente con la conducta. En niños y jóvenes con TEA “cuando se presenta una inconformidad, algo que no sabe cómo manejar, hay una crisis y se suele dar a esa persona el calificativo de agresivo, pero si vamos al entorno y analizamos qué causó esa conducta y tratamos de entenderla, siempre hay una explicación y se puede evitar una confrontación o mayores problemas”, dice Moisés Taveras, psiquiatra infanto juvenil y director del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
Aunque las personas con síndrome de Asperger, que es un trastorno leve dentro del espectro, suelen tener un mejor manejo de las emociones y aprenden a expresarse correctamente, aún hay desafíos de socialización que deben vencer.
Toca a padres y otras personas cercanas conocer al niño o joven y leer su lenguaje corporal, pero esto lamentablemente no siempre ocurre en el entorno escolar o social. No todo el mundo va a entender y a ser paciente con estos muchachos y muchachas. Si hay una crisis, las personas con TEA pueden actuar con violencia y recibir una respuesta similar del entorno.
Es importante un manejo adecuado en terapia (para prevenir posibles episodios agresivos) y el manejo con personal competente y especializado en la escuela. Pero ¿qué ocurre cuando el niño o joven ha sido integrado a una escuela o colegio regular y está entre sus pares?
El aprendizaje
Hilda Karina Abreu, educadora y directora del Colegio Escuela Nueva (CEN), un centro inclusivo donde estudian niños con distintas necesidades educativas especiales, comenta que aceptar a niños y jóvenes con algún TEA en su centro les ha permitido promover la aceptación y el respeto.
“Con la inclusión hemos logrado que nuestros alumnos regulares aprendan que no todos somos iguales, pero que todos sí tenemos los mismos derechos. De esa forma, si tienes en el aula un compañero que de repente se para o habla solo, vas aprendiendo a aceptar eso y a respetarlo”, explica.
Lo mismo pasa con los maestros y todo el personal del colegio. Y sobre todo con las familias. Muchos niños y jovenes con TEA han sido “invitados” a abandonar colegios privados por solicitud explícita de los padres de algún alumno regular. Maribel, madre de Marco, un niño autista de 12 años, lo vivió en carne propia.
“No me lo dijeron directamente. Comenzaron por explicarme que el niño no estaba avanzando y que era preferible que se le diera más terapia antes de que pudiera continuar participando en un colegio regular y al final me insinuaron que algunos padres se habían quejado de algunas conductas de mi hijo hacia los suyos en el aula”, explica la madre.
El estigma, la discriminación y la exclusión son también formas de violencia pasiva y estructural que viven estos niños y jóvenes, pero al final, como dice Maribel, “no hay con quién quejarse, no hay dónde buscar ayuda, solo te queda salir a buscar otro colegio que lo pueda aceptar y compartir tus penas en un grupo de apoyo para padres o en consulta psicológica”.
Emma Carolina Fernández, psicopedagoga y neuro coach, afirma que el colegio que acepta a un niño con TEA en su plantel “toma la decisión de tener apertura y atender a la diversidad que existe”.
Y añade: “La dirección de ese colegio permea esa sensación de aceptación y pertenencia a todas las personas que están allí, desde el personal de limpieza y los docentes hasta los demás alumnos. Y los niños no ven en colores, los niños simplemente ven a otro niño, y cuando ven que ese niño especial que llega es recibido con respeto, hablarán en sus hogares de ese compañero especial. Puede que algunos padres quieran ir a quejarse, pero si esperan y permiten que las cosas fluyan al final verán cuanto puede aprender su hijo de ese compañero”.
Quien comparte sus días con una persona con alguna condición especial crece, aprende la consideración, la solidaridad, la aceptación a lo diferente. Y no se trata de tenerle lástima o de ser condescendiente, pues como dice Hilda Karina Abreu, “en el ambiente escolar las normas son para todos y cada quien asume las consecuencias de sus acciones. No se trata de dejar que estos niños hagan todo lo que quieran. Seguir las reglas es parte de vivir en sociedad”.
¿Y en la familia?
En su conferencia, Gómez Castellanos se refirió principalmente al maltrato que reciben los niños y jóvenes con Asperger en la escuela, pero también hizo referencia al maltrato en la familia. Según el charlista mexicano, el abuso suele ser un tema sensible entre los hermanos por la propia naturaleza de esa relación, pero suele nacer de los celos que suelen generarse cuando el hermano con autismo recibe mayor atención de los padres y toda la familia.
Hilda Karina Abreu comenta que hay familias que convierten al niño o joven con TEA en el centro de todo, en un monotema, generando esas situaciones de conflicto. Emma Carolina Fernández añade que es deber de los padres dar a todos los hijos la misma atención y educar a los hermanos y otros familiares sobre la condición de su pariente para evitar competencias y fortalecer el amor.
Derrotando al ‘bulliyng’
“Es cierto que pueden abusar de cualquiera, pero de nosotros mucho más, de hecho muchas veces ni siquiera nos damos cuenta de que se están burlando de nosotros por aquello de que no entendemos el doble sentido. Y muchas veces eso precisamente da más pie a que siga la burla o se incremente”, dijo Gómez Castellanos a los niños del CAID y a sus padres en su conferencia.
El experto añadió que si el agresor tiene poder, es posible cambiar dos cosas en el agredido: autoestima y liderazgo. “Yo aprendí que para vencer al ‘bullying’ tenía que ser mejor que los que se burlaban de mí, y por eso vine a decirles que a nosotros nada nos detiene. Nosotros, como Aspergers, tenemos un montón de cualidades, solo que a los demás les dan esas cualidades en una caja, a nosotros nos las dan en una caja, dentro de otra caja, dentro de otra y de otra y de otraÖ”, explicó.
Gómez Castellanos interactuó con los niños que asistieron a su charla pidiéndoles que externaran su sentir sobre esa actividad que les apasionara en sus vidas. Algunos hablaron de su habilidad en la cocina, otros de sus sueños de ser pintores y algunos más de su talento para el deporte.
CONSEJOS A PADRES
Enrique Gómez Castellano sugiere estar alertas.
Señales de posible maltrato en niños Asperger:
- Le cambia el humor (está enojado, intolerante).
- No quiere ir a la escuela.
- Tiene bajas calificaciones.
- Llega con golpes y los explica como accidentes.
- Nunca vuelve con el dinero que le damos.
- Nunca cuenta en casa lo que pasa en la escuela.
- Deja de usar sus redes sociales.
¿Qué pueden hacer los padres?
- Identificar los signos anteriores.
- Hablar con el muchacho buscando su confianza.
- Buscar información de terceros en su día a día sin revelar sospechas.
- Apoyarlo a que se dedique a alguna actividad física que desarrolle cuerpo y mente.
- Hable con el orientador de la escuela. Nunca enfrente a los alumnos en conflicto.
- Enséñele a denunciar el maltrato.
- Si no hay salida, autorícelo a defenderse sin violencia.
- Trabaje la autoestima y el liderazgo. Ayúdelo a emprender algo.
- Ayude a su hijo a construir una imagen popular, ade-cuada y a la moda. De ser posible, ayúdelo a tener amigos, pero sin forzar nada.
- Fomente una sana y responsable independencia.
- No convierta en broma la situación y nunca fomente la ley del Talión.
Nick Dubin, autor del libro “Asperger Syndrome and Bullying: Strategies and Solutions” (Síndrome de Asperger y bullying: Estrategias y Soluciones) hace en su obra un ejercicio de empatía: “Imagine que llega al trabajo por la mañana y que un colega lo llama ‘idiota’. Más tarde mientras usted está ocupado en sus asuntos otro compañero extiende su pierna mientras usted va caminando y le hace caer al suelo. Un grupo de personas que ven la escena comienzan a reírse y a hacer burlas. Más tarde ese día su jefe lo convoca y le acusa de ser un vago, aunque usted se está esforzando lo más que puede. Si le pasara todo esto cada día, ¿cuánto cree que duraría en ese empleo? No creo que mucho. Un niño con Asperger que es víctima de ‘bullying’ con regularidad no tiene elección, no puede renunciar e irse, tiene que permanecer en la escuela”.
Pero ¿por qué hablar de ‘bullying’ y síndrome de Asperger y no de todos los Trastornos del Espectro Autista (TEA)? Según el psicólogo infanto juvenil Moisés Taveras, se debe a que, dentro del espectro, es el trastorno más leve, hecho que permite que estos niños y jóvenes sean muy fácilmente integrados a la escuela.
Hay una salida
Enrique Gómez Castellanos vive con síndrome de Asperger, sufrió el dolor del 'bulliyng' y hoy va por el mundo diciéndoles a niños y jóvenes con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA) que es posible sobreponerse. "Es como dice el dicho: el valiente vive hasta que el cobarde quiere", dijo en una conferencia que dictó recientemente en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
Escuela, 2 violencia y Autismo
A los 11 años los padres de Enrique Gómez Castellanos lo inscribieron en clases de Taekwondo para que practicara el arte marcial y a la vez socializara. Su padre, con esfuerzo, pudo comprar un costoso uniforme de práctica y quiso que le sirviera para varios años.
“El problema es que lo compró demasiado grande, y como se me movía al practicar me ganó el mote de ‘El pañales’”, dice Gómez Castellanos, profesor de Taekwondo y charlista mexicano, durante la conferencia “Bullying o maltrato, propuestas para enfrentarlo con énfasis en el Asperger y el liderazgo”, ofrecida en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) a niños y jóvenes que, como él, viven con síndrome de Asperger.
Tal era el acoso de sus compañeros que incluso le seguían por la calle llamándole ‘El pañales’. Un día, caminando de vuelta a casa varios chicos iban detrás burlándose de él, pero Enrique no se dio cuenta de que su madre venía por la acera contraria y lo veía todo. El dolor y la vergüenza cambiaron todo: “En ese momento decidí que tenía que hacer algo y luego de mucho pensar entendí que la única manera de parar las burlas era ser yo el profesor”.
Y lo logró. A los 14 años ya Gómez Castellanos era cinta negra en Taekwondo, se hizo profesor y abrió su propia escuela. “Así fue que el ‘bullying’ cambió mi vida para mejor, porque si no me hubiera pasado eso, quizás hoy no estaría aquí”.
Gómez Castellanos es presidente de la Fundación Cambia una Vida AC y hace más de 25 años que trabaja con personas con condiciones especiales.
La vulnerabilidad
Las personas con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA) por sus dificultades para empatizar, socializar y expresarse verbalmente, expresan sus emociones directamente con la conducta. En niños y jóvenes con TEA “cuando se presenta una inconformidad, algo que no sabe cómo manejar, hay una crisis y se suele dar a esa persona el calificativo de agresivo, pero si vamos al entorno y analizamos qué causó esa conducta y tratamos de entenderla, siempre hay una explicación y se puede evitar una confrontación o mayores problemas”, dice Moisés Taveras, psiquiatra infanto juvenil y director del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
Aunque las personas con síndrome de Asperger, que es un trastorno leve dentro del espectro, suelen tener un mejor manejo de las emociones y aprenden a expresarse correctamente, aún hay desafíos de socialización que deben vencer.
Toca a padres y otras personas cercanas conocer al niño o joven y leer su lenguaje corporal, pero esto lamentablemente no siempre ocurre en el entorno escolar o social. No todo el mundo va a entender y a ser paciente con estos muchachos y muchachas. Si hay una crisis, las personas con TEA pueden actuar con violencia y recibir una respuesta similar del entorno.
Es importante un manejo adecuado en terapia (para prevenir posibles episodios agresivos) y el manejo con personal competente y especializado en la escuela. Pero ¿qué ocurre cuando el niño o joven ha sido integrado a una escuela o colegio regular y está entre sus pares?
El aprendizaje
Hilda Karina Abreu, educadora y directora del Colegio Escuela Nueva (CEN), un centro inclusivo donde estudian niños con distintas necesidades educativas especiales, comenta que aceptar a niños y jóvenes con algún TEA en su centro les ha permitido promover la aceptación y el respeto.
“Con la inclusión hemos logrado que nuestros alumnos regulares aprendan que no todos somos iguales, pero que todos sí tenemos los mismos derechos. De esa forma, si tienes en el aula un compañero que de repente se para o habla solo, vas aprendiendo a aceptar eso y a respetarlo”, explica.
Lo mismo pasa con los maestros y todo el personal del colegio. Y sobre todo con las familias. Muchos niños y jovenes con TEA han sido “invitados” a abandonar colegios privados por solicitud explícita de los padres de algún alumno regular. Maribel, madre de Marco, un niño autista de 12 años, lo vivió en carne propia.
“No me lo dijeron directamente. Comenzaron por explicarme que el niño no estaba avanzando y que era preferible que se le diera más terapia antes de que pudiera continuar participando en un colegio regular y al final me insinuaron que algunos padres se habían quejado de algunas conductas de mi hijo hacia los suyos en el aula”, explica la madre.
El estigma, la discriminación y la exclusión son también formas de violencia pasiva y estructural que viven estos niños y jóvenes, pero al final, como dice Maribel, “no hay con quién quejarse, no hay dónde buscar ayuda, solo te queda salir a buscar otro colegio que lo pueda aceptar y compartir tus penas en un grupo de apoyo para padres o en consulta psicológica”.
Emma Carolina Fernández, psicopedagoga y neuro coach, afirma que el colegio que acepta a un niño con TEA en su plantel “toma la decisión de tener apertura y atender a la diversidad que existe”.
Y añade: “La dirección de ese colegio permea esa sensación de aceptación y pertenencia a todas las personas que están allí, desde el personal de limpieza y los docentes hasta los demás alumnos. Y los niños no ven en colores, los niños simplemente ven a otro niño, y cuando ven que ese niño especial que llega es recibido con respeto, hablarán en sus hogares de ese compañero especial. Puede que algunos padres quieran ir a quejarse, pero si esperan y permiten que las cosas fluyan al final verán cuanto puede aprender su hijo de ese compañero”.
Quien comparte sus días con una persona con alguna condición especial crece, aprende la consideración, la solidaridad, la aceptación a lo diferente. Y no se trata de tenerle lástima o de ser condescendiente, pues como dice Hilda Karina Abreu, “en el ambiente escolar las normas son para todos y cada quien asume las consecuencias de sus acciones. No se trata de dejar que estos niños hagan todo lo que quieran. Seguir las reglas es parte de vivir en sociedad”.
¿Y en la familia?
En su conferencia, Gómez Castellanos se refirió principalmente al maltrato que reciben los niños y jóvenes con Asperger en la escuela, pero también hizo referencia al maltrato en la familia. Según el charlista mexicano, el abuso suele ser un tema sensible entre los hermanos por la propia naturaleza de esa relación, pero suele nacer de los celos que suelen generarse cuando el hermano con autismo recibe mayor atención de los padres y toda la familia.
Hilda Karina Abreu comenta que hay familias que convierten al niño o joven con TEA en el centro de todo, en un monotema, generando esas situaciones de conflicto. Emma Carolina Fernández añade que es deber de los padres dar a todos los hijos la misma atención y educar a los hermanos y otros familiares sobre la condición de su pariente para evitar competencias y fortalecer el amor.
Derrotando al ‘bulliyng’
“Es cierto que pueden abusar de cualquiera, pero de nosotros mucho más, de hecho muchas veces ni siquiera nos damos cuenta de que se están burlando de nosotros por aquello de que no entendemos el doble sentido. Y muchas veces eso precisamente da más pie a que siga la burla o se incremente”, dijo Gómez Castellanos a los niños del CAID y a sus padres en su conferencia.
El experto añadió que si el agresor tiene poder, es posible cambiar dos cosas en el agredido: autoestima y liderazgo. “Yo aprendí que para vencer al ‘bullying’ tenía que ser mejor que los que se burlaban de mí, y por eso vine a decirles que a nosotros nada nos detiene. Nosotros, como Aspergers, tenemos un montón de cualidades, solo que a los demás les dan esas cualidades en una caja, a nosotros nos las dan en una caja, dentro de otra caja, dentro de otra y de otra y de otraÖ”, explicó.
Gómez Castellanos interactuó con los niños que asistieron a su charla pidiéndoles que externaran su sentir sobre esa actividad que les apasionara en sus vidas. Algunos hablaron de su habilidad en la cocina, otros de sus sueños de ser pintores y algunos más de su talento para el deporte.
CONSEJOS A PADRES
Enrique Gómez Castellano sugiere estar alertas.
Señales de posible maltrato en niños Asperger:
- Le cambia el humor (está enojado, intolerante).
- No quiere ir a la escuela.
- Tiene bajas calificaciones.
- Llega con golpes y los explica como accidentes.
- Nunca vuelve con el dinero que le damos.
- Nunca cuenta en casa lo que pasa en la escuela.
- Deja de usar sus redes sociales.
¿Qué pueden hacer los padres?
- Identificar los signos anteriores.
- Hablar con el muchacho buscando su confianza.
- Buscar información de terceros en su día a día sin revelar sospechas.
- Apoyarlo a que se dedique a alguna actividad física que desarrolle cuerpo y mente.
- Hable con el orientador de la escuela. Nunca enfrente a los alumnos en conflicto.
- Enséñele a denunciar el maltrato.
- Si no hay salida, autorícelo a defenderse sin violencia.
- Trabaje la autoestima y el liderazgo. Ayúdelo a emprender algo.
- Ayude a su hijo a construir una imagen popular, ade-cuada y a la moda. De ser posible, ayúdelo a tener amigos, pero sin forzar nada.
- Fomente una sana y responsable independencia.
- No convierta en broma la situación y nunca fomente la ley del Talión.
Oportunidad para el desarrollo
Santo Domingo En un momento de su vida, siete colegios le negaron el ingreso a Darío, un adolescente de 16 años con síndrome de Asperger. “Aunque todo estuviera bien, si notaban algo distinto en su comportamiento me preguntaban si tenía algún problema. Cuando les decía el diagnóstico de pronto no había cupo o no podían manejar el caso. No le daban entrada”, explica Carmen, su madre.
Darío es un joven con alta funcionalidad y según su madre su integración había sido excelente en otros colegios. “Nunca he tenido que ponerle una maestra de apoyo, sus retos son principalmente en la socialización, pero él puede estudiar y debería ser aceptado”, se queja.
Moisés Taveras, psiquiatra infanto juvenil y director del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), explica: “El Asperger, que cae dentro del espectro leve, a veces pasa desapercibido. Sin embargo, hay síntomas propios como su correcta forma de hablar, además lo ven todo de forma concreta, no entienden el doble sentido, los chistes o la ironía, y pueden molestarse mucho con las burlas”.
Los niños o adolescentes con síndrome de Asperger son dóciles y pueden ser excelentes académicamente. Dentro del espectro autista, son los que mejor se adaptan a la escolaridad regular. Desde el CAID, Taveras comenta que se les trabaja fuertemente en el desarrollo de habilidades para la inclusión. “Si hay que hacer adecuaciones curriculares pero mínimas, lo importante es que se conozca y respete su condición y ritmo y que mantenga las terapias”, dice el especialista.
((Cifras
¿Aumento de casos?
((+01 Parece que los casos de personas con algún trastorno del espectro autista (TEA) han aumentado.
“Cuando nos formamos, la prevalencia era de 4 a 6 por 10,000 niños; era casi una enfermedad rara”, dice Moisés Taveras, psiquiatra infanto juvenil. Hoy, según el Centro para el Control de Enfermedades (CDC), en Estados Unidos 1 de cada 68 niños llena criterios de autismo. No se trata de un aumento en la condición, sino del avance en los instrumentos de diagnóstico y la habilidad de los estudios clínicos y, por supuesto, mayor conciencia social y visibilidad de estas personas.
Redes de apoyo para la inclusiónLo que un
niño o joven con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA) pueda lograr
en su vida dependerá de la severidad de su condición, pero también de
su sistema de apoyo. Integran ese sistema los terapeutas, que lo
atienden y trabajan con él en sus distintas habilidades (desde
psicomotricidad, desarrollo del habla e incluso habilidades para la
vida); y sobre todo la familia y la escuela.
“Es una
cuestión de perspectivas, mientras para otra madre es un gran logro que
su hijo pase de curso, el mío es que Marco aprenda a amarrarse los
cordones. Llevo dos meses apoyándolo en eso”, dice Maribel. Marco, de 12
años, tiene autismo severo.“Muchos creen que el que un niño o niña se inserte bien en la escuela es eminentemente académico, que tiene que aprender a leer, escribir, contar... eso es importante y es relevante hacer las modificaciones curriculares necesarias para ellos; pero el infante no viene solo a eso”, asegura la psicopedagoga y neuro coach Emma Carolina Fernández.
Una parte esencial de la escolarización en personas con TEA está en la práctica de otras habilidades, esas que otros niños dan por sentado, usualmente habilidades sociales y del habla, capacidades para su independencia, su autogestión como persona.
Fernández señala que un buen diagnóstico en TEA, y sobre todo a tiempo, permitirá a los profesionales saber dónde está ese niño o niña en el espectro autista y definir estrategias para el manejo en el hogar y en terapia.
Apoyo de la familiaLa experta comenta que hace 20 años en República Dominicana hablar de necesidades educativas especiales o de psicopedagogía era muy poco común. “Lo primero que respondían los padres era ‘mi hijo no es loco’, y cualquier niño con una condición fuera de la norma, que tuviera necesidad de buscar ayuda psicopedagógica se convertía en un gran problema”, asegura.
Ya no es así, hay diversas entidades que trabajan porque estos niños y niñas tengan espacios, sean incluidos, sean tratados para que obtengan su máximo potencial. Pero hay familias donde persiste cierto tabú y miedo a afrontar la condición.
Fernández llama a dejar el miedo atrás y a mirar con amor. “Todo el trabajo que se haga con un niño o joven con autismo va a funcionar si tiene la base de la familia como motor diciendo, ‘yo creo en ti’, ‘sí puedes’, ‘estamos progresando’, ‘somos una unidad de trabajo”, dice.
Cuando una familia se empodera y acepta la realidad de su hijo o hija; cuando decide buscar un equipo terapéutico que sea parte de su crecimiento y ven oportunidades en vez de enfocarse en las limitaciones, cuando hay un compromiso de trabajo sistemático ese muchacho o muchacha avanzará sobre la base del amor y el apoyo.
“Cuando esa unidad de trabajo que incluye a todos los especialistas y la familia va a un colegio; y cuando ese colegio ve a esta persona avalada por ese equipo, estoy segura de que le dirán: ‘pase por favor, que usted es una persona comprometida y nosotros lo vamos a apoyar”.
Ingreso al colegio
“Tener un equipo de especialistas trabajando con el niño o niña con TEA es costoso en dinero y tiempo para las familias, pero es una realidad muy distinta cuando un niño viene al colegio con ese equipo de apoyo atrás comenzando por la familia. La escuela y el maestro no se sienten solos”, dice Hilda Karina Abreu, educadora y directora del Colegio Escuela Nueva (CEN), un centro educativo que trabaja con alumnos con necesidades educativas especiales, incluidas personas con síndrome de Down, TEA, síndrome de Déficit de Atención e Hiperactividad, y problemas conductuales diversos.
El CEN tiene actualmente en su plantel siete alumnos autistas en diversas modalidades de integración. Este año ingresó el primer alumno con TEA directamente a bachiller, en tercer año.
“Comenzamos a integrarlos desde hace 41 años, cuando nadie hablaba del tema. Siempre hemos tenido la apertura y hemos ido profesionalizando la oferta”, dice Abreu, y asegura que la clave del éxito, sobre todo con el manejo de los autistas, ha estado en el apoyo de los especialistas correspondientes.
La educadora dice que es cierto que en el sistema educativo privado no todos los centros dan cabida a estos niños, muchos los aceptan pero cobran sumas exageradas de dinero y los que dan oportunidad a precio asequible lo hacen con cupos limitados por las propias condiciones de esos alumnos.
Esto hace sentir a los padres desprotegidos y viola los derechos de los niños y jóvenes pero, según Abreu, es un problema del sistema educativo global.
“Hay colegios que no están preparados, los maestros regulares en su formación reciben muy poco de educación especial o de manejo de este tipo de condiciones. No hay casi nunca dentro de la escuela un equipo multidisciplinario para trabajar con ellos. Muchas veces solo está el maestro y hay que apelar a su sensibilidad y deseo. Sabemos y respetamos que es un tema de dignidad humana e igualdad de oportunidades pero hay que entender que los colegios no contamos con apoyo de especialistas a nivel del distrito educativo...”, dice.
Tampoco todos los niños y jóvenes dentro del espectro autista están preparados para una escolarización. Si el niño se lastima o agrede a otros, si no habla y se niega a seguir ciertas directrices debe ser trabajado en terapia antes de ir a un centro educativo.
Abreu explica que en el CEN tienen diversas modalidades de inclusión. Algunos niños o jóvenes solo necesitan adecuaciones curriculares y de evaluación; otros necesitan un maestro de apoyo; y algunos más, si son ya jóvenes (18 años en adelante) y no se han alfabetizado, deberán tener un tutor exclusivo e irse insertando poco a poco.
Lo importante, según la psicopedagoga Emma Carolina Fernández, es que los colegios no solo vean la condición, sino a la persona. “A veces se les olvida que esa condición vive dentro de un niño”.
(+)
GRAN RIGIDEZ EN EL SISTEMA EDUCATIVO
La educadora y directora del Colegio Escuela Nueva (CEN), Hilda Karina Abreu, añade que incluir autistas en un colegio regular “no es fácil, pero se puede. Solo hay que querer”.
GRAN RIGIDEZ EN EL SISTEMA EDUCATIVO
La educadora y directora del Colegio Escuela Nueva (CEN), Hilda Karina Abreu, añade que incluir autistas en un colegio regular “no es fácil, pero se puede. Solo hay que querer”.
Y
querer implica lidiar con un sistema rígido. El sistema educativo
dominicano demanda de escuelas y colegios el reporte de notas para
promover a los alumnos de curso sin que exista en la actualidad un
sistema alterno para evaluar a estudiantes con necesidades especiales.
Por
ejemplo -dice Abreu- hay asignaturas obligatorias en el currículo
educativo, como los idiomas, que en los niños con TEA son espacios que
se aprovechan para reforzar otras áreas. Pero al reportar las notas no
hay nada qué reportar en esos espacios.
“A los alumnos
con TEA no siempre puedo reportarles nota en todas las materias, así que
no pueden ser promovidos de curso. He tenido que sacar a algunos del
sistema por uno o dos años, aunque siguen ese tiempo en el colegio”,
dice.
Fernández añade que ocurre algo similar con las
pruebas nacionales de octavo. El estudiante con TEA tiene derecho a la
prueba con ciertas condiciones (examinarse en su colegio o escuela y
derecho a tener un acompañante, etc.), muchas veces hay trabas en el
sistema educativo.
Una mirada ak autismo en RD
Según datos del Ministerio de Educación (MINERD) el número de alumnos autistas escolarizados era de 70 en 2012. Para el período 2013-2014 la cifra aumentó a 406
Alejandro tiene cuatro años y vive absorto en su mundo. No habla. Cuando
lo llaman por su nombre no responde. No juega con otros niños y hace
enormes rabietas ante cualquier cambio en su rutina diaria. A los dos
años, luego de muchos estudios complejos y costosos, sus padres
recibieron el diagnóstico: Alejandro tiene un Trastorno del Espectro
Autista (TEA).
“Lloré con el diagnóstico y a la familia nos asaltaron muchas dudas sobre cómo será su desarrollo”, dice su abuela Gloria. Pero al menos Alejandro tuvo un diagnóstico sobre su condición. Daniel, otro niño ahora de 16 años, pasó su infancia de terapia en terapia sin que nadie le dijera claramente a su madre, Alina, cuál era el problema de su hijo. “Le dimos terapia del lenguaje, psicológica, psicomotriz, conductual, ocupacional y muchísimas más pero nunca me dijeron que era autista”, dice. Ahora Alina sabe que Daniel tiene Síndrome de Asperger y continúa con sus terapias además de estudiar en un colegio donde ha podido integrarse.
Para Maribel, la madre de Marco, un niño de 12 años con autismo severo, escolarizar a su hijo ha sido el reto mayor. “Estuvimos en una escuela pública, pero no funcionó, y en los últimos seis años hemos pasado por seis colegios y parece que pronto voy a tener que cambiarlo nuevamente”, dice.
El reto: La integración
Datos recientes del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) revelan que cerca de 85,000 personas menores de 19 años tienen algún tipo de discapacidad en República Dominicana.
Aunque no hay datos exactos sobre la cantidad de personas, especialmente niños y jóvenes, con algún TEA, María Jesús Conde, representante de UNICEF en el país, dijo en un comunicado hecho público recientemente que República Dominicana carece de políticas que garanticen sus derechos, entre ellos al de la educación adaptada a sus necesidades.
Esos derechos, contenidos en la ley número 5-13, sección II, artículo 11, detalla: “El estado está obligado a garantizar que las personas con discapacidad tengan acceso a la educación en los diferentes niveles y modalidades del sistema educativo durante toda la vida, sin discriminación y en igualdad de condiciones”. Y añade: “Para la inclusión educativa de personas con discapacidad intelectual, se debe tomar en cuenta la edad mental y funcional y la adecuación de los requisitos necesarios pata ingresar a centros educativos”.
Según datos de la Dirección de Educación Especial del Ministerio de Educación, el número de alumnos autistas escolarizados en el sector público era, a mayo de 2012, de apenas 70 estudiantes. Para el período 2013-2014 la cifra aumentó a 406.
TEA
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), que incluyen el trastorno autista (autismo); el trastorno de Asperger; el trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno generalizado del desarrollo, no son una enfermedad. Según la Organización Mundial de la Salud se trata de alteraciones del desarrollo. Como se describe en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) los TEA se caracterizan por déficits persistentes en la comunicación y la interacción social y patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas.
Para los autistas es vital educarseLa profesora Claudia Castillo, educadora de nivel inicial y diplomada en educación especial, trabajó en Bonao con niños con condiciones especiales en una escuela pública. “Tenía cinco niños con diferentes condiciones en el aula, pero todo cambió cuando llegó Ángel”, dice la educadora.
Ángel era un niño de 8 años con autismo severo que se mordía, agredía a otros y no podía adaptarse a las labores escolares. El pequeño permaneció poco tiempo en la escuela.
“El rechazo que viven muchos niños con necesidades educativas especiales a veces no se justifica, pero la mayoría de las ocasiones es por falta de conocimiento sobre la condición, desconocimiento de su manejo o falta de recursos. Cuando el niño hace crisis y hay profesores que no saben qué hacer entonces se pide a los padres que se los lleven a la casa o a una escuela especial (el paradigma). Sin embargo el trabajo y las directrices del Ministerio es que eso no pase, y si pasa, que nos lo informen”, dice Cristina Amiama, directora de Educación Especial del Ministerio de Educación.
En 2014 el Ministerio de Educación y su Dirección de Educación Especial, crearon y habilitaron 70 aulas de Educación Especial nueve espacios de atención temprana dirigidos a la población con discapacidad comprendida entre 0 y 4 años en diversas provincias donde hay hoy 110 niños, niñas y sus familias, y 26 aulas de recursos para la escolarización de niños y niñas específicamente con autismo en centros educativos regulares donde hay hoy 406 estudiantes activos.
Acciones
Crear la infraestructura y equipar las aulas es importante, pero también lo es la metodología de enseñanza y la preparación de los recursos humanos.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) tienen situaciones especificas que hay que saber manejar en el aula. Sin embargo, en el país es escasa la oferta educativa para la formación de capital humano en el área.
Odile Villavizar, madre de dos niños autistas y presidenta de la Fundación Manos Unidas por Autismo, conoce las características de la condición y su manejo.
“Los niños autistas tienen problemas diversos, de socialización, cognitivos, del lenguajeÖ si el maestro no sabe cómo manejarlo se le arma un caos, y más si son varios niños en el aula”, dice Villavizar, quien actualmente tiene en su ONG una matrícula de 186 personas, entre un año y medio y 54 años. Explica que el manejo de niños autistas debe ser personalizado y con un currículo adaptado a sus potencialidades.
“Si el niño o joven es un autista altamente funcional podrá integrarse sin mucha dificultad a la escuela regular si lleva sus terapias al día; pero si tiene TEA severo necesita un maestro de apoyo”, dice Villavizar. En algunos casos será necesaria la intervención psiquiátrica (medicación).
Igual Manos Unidas por Autismo, otras organizaciones sin ánimo de lucro como la Fundación Dominicana de Autismo y Autismo en Marcha (Santiago) apoyan activamente a personas con TEA con un número indefinido de terapias y servicios que de manera privada son inaccesibles para muchos.
Según dio a conocer UNICEF recientemente, el gobierno dominicano llevó a cabo un estudio en las cinco provincias más pobladas del país que reveló que 57% de los servicios para las personas con discapacidad, incluidas personas adultas, es ofrecido por organizaciones no gubernamentales o religiosas. Menos del 27% por el sector público.
“Es fantástico que las fundaciones apoyen, pero la rectoría de la atención ciudadana corresponde al Estado y nuestro centro vino a llenar ese vacío”, comenta Moisés Taveras, psiquiatra infanto juvenil y director del Centro de Atención para la Discapacidad (CAID), que ha atendido en un año de operación formal a 608 pacientes de los que 300 están dentro del espectro autista (50%).
El CAID, iniciativa del Despacho de la Primera Dama y el apoyo de Taiwán, abrió en 2014 y atiende de manera integral a pacientes de entre 0 y 10 años que viven con Síndrome de Down, Trastornos del Espectro Autista y parálisis cerebral. Los pacientes pasan previamente por el circuito básico, una serie de evaluaciones antes de definir un diagnóstico, y luego acceden a una variedad de terapias a bajo costo (aceptan seguro médico) o gratuitas con transporte incluido.
Antes de este servicio la mayor parte de las necesidades psicopedagógicas de una persona con TEA debían resolverse a alto costo en consultas privadas.
“Una sesión de terapia del lenguaje cuesta entre 1,800 a 2,500 pesos dependiendo del profesional al que acudas, y se recomiendan entre dos y tres sesiones semanales dependiendo de la severidad del trastorno”, dice Camila, madre de Alain, de 3 años, un niño con Síndrome de Asperger.
Las terapias no son opcionales, son imprescindibles para que un niño o adolescente con autismo tenga mayores oportunidades de integrarse con éxito a la educación, sea especial o regular.
Las Entidades que apoyan a niños y jóvenes con tea
- Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
- Unidad para niños con Trastorno del Espectro Autista-Hospital Robert Reid Cabral
- Fundación Dominicana de Autismo
- Fundación Manos Unidas por Autismo
- Sala de diagnóstico y terapia para niños con autismo entre 3 y 5 años - Unibe
- Fundación Luz y Esperanza por el Autismo
- Fundación Manuel Álvarez Reyes
- Fundación Autismo en Marcha (Santiago)
- Centro de Terapia Integral para Niños Autistas (Tina, Santiago)
CRISTINA AMIAMA
"Hay diversos modos de inlusión, lo que se llama asiento educativo. Tenemos escuelas de educación especial y aulas para niños con autismo, algunos se incluyen por determinado tiempo y otros están permanentemente".
MOISÉS TAVERAS
"Trabajamos con niños de 0 a 10 años a los que se les da estimulación psicopedagógica entre los 4 y 6 años. De los 6 a los 10 entran al programa de nivelación con miras a insertarlos en la escuela aunque sigan en terapia".
CLAUDIA CASTILLO
"Los niños dentro del espectro autista tienen altas y bajas: no desarrollan el lenguaje, se aíslan, tienen problemas de aprendizaje. Necesitan a un personal preparado y sensible en la escuela, pero el papel de la familia es esencial".
ODILE VILLAVIZAR
"Falta mucho trabajo por hacer en el sistema público, pero también hay que educar y sensibilizar a los maestros, los padres, las familias, los alumnos regulares. Hay que hacer talleres para las niñeras, para los hermanos..."
Aprender. En el Plan Nacional de Alfabetización se han conformado 85 núcleos de aprendizaje a los que asisten 583 estudiantes con necesidades especiales.
Centros. El Minerd tiene 9 Centros de Recursos para la Atención a la Diversidad (CAD) en todo el país.
Dato. 1 de cada 68 niños en EE.UU tiene algún TEA según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC).
Sexo. El autismo es cinco veces más frecuente en varones (1 en 42) que en mujeres (1 en 189). Fuente: CDC.
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RECURSOS HUMANOS
“Uno de los grandes retos que vimos al comenzar con el centro fue contar con los profesionales especializados en cada servicio”, dice Moisés Taveras, director del Centro de Atención para la Discapacidad (CAID).
Parte de la responsabilidad de la escasez de recursos humanos preparados en educación especial está en la educación superior. Las universidades han dejado de formar en esa rama y el Estado ha tenido pocas plazas disponibles. “Muchos profesionales ya formados se desplazaron al sector privado y tienen consultas robustas, claro, porque la demanda es alta”, dice Taveras.
El CAID se nutrió de algunos de estos especialistas. Hoy son 108 los que laboran en el centro, en la parte terapéutica.
En el Ministerio de Educación, Cristina Amiama encontró el mismo problema. “Hemos avanzado en la capacitación con apoyo de INAFOCAM pues aquí la educación especial prácticamente no existía. Vimos que se trata de salir a buscar recursos humanos, porque no hay. Hay que formarlos y hemos trabajado en ello. Formamos tanto específicamente en autismo para trabajar en las “aulas de recurso” y hacer los diagnósticos como para los Centros de Recursos para la Atención a la Diversidad (CAD)”. La Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña (UNPHU) ha impartido diplomados y es la única que ofrece una licenciatura en la materia.
“Lloré con el diagnóstico y a la familia nos asaltaron muchas dudas sobre cómo será su desarrollo”, dice su abuela Gloria. Pero al menos Alejandro tuvo un diagnóstico sobre su condición. Daniel, otro niño ahora de 16 años, pasó su infancia de terapia en terapia sin que nadie le dijera claramente a su madre, Alina, cuál era el problema de su hijo. “Le dimos terapia del lenguaje, psicológica, psicomotriz, conductual, ocupacional y muchísimas más pero nunca me dijeron que era autista”, dice. Ahora Alina sabe que Daniel tiene Síndrome de Asperger y continúa con sus terapias además de estudiar en un colegio donde ha podido integrarse.
Para Maribel, la madre de Marco, un niño de 12 años con autismo severo, escolarizar a su hijo ha sido el reto mayor. “Estuvimos en una escuela pública, pero no funcionó, y en los últimos seis años hemos pasado por seis colegios y parece que pronto voy a tener que cambiarlo nuevamente”, dice.
El reto: La integración
Datos recientes del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) revelan que cerca de 85,000 personas menores de 19 años tienen algún tipo de discapacidad en República Dominicana.
Aunque no hay datos exactos sobre la cantidad de personas, especialmente niños y jóvenes, con algún TEA, María Jesús Conde, representante de UNICEF en el país, dijo en un comunicado hecho público recientemente que República Dominicana carece de políticas que garanticen sus derechos, entre ellos al de la educación adaptada a sus necesidades.
Esos derechos, contenidos en la ley número 5-13, sección II, artículo 11, detalla: “El estado está obligado a garantizar que las personas con discapacidad tengan acceso a la educación en los diferentes niveles y modalidades del sistema educativo durante toda la vida, sin discriminación y en igualdad de condiciones”. Y añade: “Para la inclusión educativa de personas con discapacidad intelectual, se debe tomar en cuenta la edad mental y funcional y la adecuación de los requisitos necesarios pata ingresar a centros educativos”.
Según datos de la Dirección de Educación Especial del Ministerio de Educación, el número de alumnos autistas escolarizados en el sector público era, a mayo de 2012, de apenas 70 estudiantes. Para el período 2013-2014 la cifra aumentó a 406.
TEA
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), que incluyen el trastorno autista (autismo); el trastorno de Asperger; el trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno generalizado del desarrollo, no son una enfermedad. Según la Organización Mundial de la Salud se trata de alteraciones del desarrollo. Como se describe en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) los TEA se caracterizan por déficits persistentes en la comunicación y la interacción social y patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas.
Para los autistas es vital educarseLa profesora Claudia Castillo, educadora de nivel inicial y diplomada en educación especial, trabajó en Bonao con niños con condiciones especiales en una escuela pública. “Tenía cinco niños con diferentes condiciones en el aula, pero todo cambió cuando llegó Ángel”, dice la educadora.
Ángel era un niño de 8 años con autismo severo que se mordía, agredía a otros y no podía adaptarse a las labores escolares. El pequeño permaneció poco tiempo en la escuela.
“El rechazo que viven muchos niños con necesidades educativas especiales a veces no se justifica, pero la mayoría de las ocasiones es por falta de conocimiento sobre la condición, desconocimiento de su manejo o falta de recursos. Cuando el niño hace crisis y hay profesores que no saben qué hacer entonces se pide a los padres que se los lleven a la casa o a una escuela especial (el paradigma). Sin embargo el trabajo y las directrices del Ministerio es que eso no pase, y si pasa, que nos lo informen”, dice Cristina Amiama, directora de Educación Especial del Ministerio de Educación.
En 2014 el Ministerio de Educación y su Dirección de Educación Especial, crearon y habilitaron 70 aulas de Educación Especial nueve espacios de atención temprana dirigidos a la población con discapacidad comprendida entre 0 y 4 años en diversas provincias donde hay hoy 110 niños, niñas y sus familias, y 26 aulas de recursos para la escolarización de niños y niñas específicamente con autismo en centros educativos regulares donde hay hoy 406 estudiantes activos.
Acciones
Crear la infraestructura y equipar las aulas es importante, pero también lo es la metodología de enseñanza y la preparación de los recursos humanos.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) tienen situaciones especificas que hay que saber manejar en el aula. Sin embargo, en el país es escasa la oferta educativa para la formación de capital humano en el área.
Odile Villavizar, madre de dos niños autistas y presidenta de la Fundación Manos Unidas por Autismo, conoce las características de la condición y su manejo.
“Los niños autistas tienen problemas diversos, de socialización, cognitivos, del lenguajeÖ si el maestro no sabe cómo manejarlo se le arma un caos, y más si son varios niños en el aula”, dice Villavizar, quien actualmente tiene en su ONG una matrícula de 186 personas, entre un año y medio y 54 años. Explica que el manejo de niños autistas debe ser personalizado y con un currículo adaptado a sus potencialidades.
“Si el niño o joven es un autista altamente funcional podrá integrarse sin mucha dificultad a la escuela regular si lleva sus terapias al día; pero si tiene TEA severo necesita un maestro de apoyo”, dice Villavizar. En algunos casos será necesaria la intervención psiquiátrica (medicación).
Igual Manos Unidas por Autismo, otras organizaciones sin ánimo de lucro como la Fundación Dominicana de Autismo y Autismo en Marcha (Santiago) apoyan activamente a personas con TEA con un número indefinido de terapias y servicios que de manera privada son inaccesibles para muchos.
Según dio a conocer UNICEF recientemente, el gobierno dominicano llevó a cabo un estudio en las cinco provincias más pobladas del país que reveló que 57% de los servicios para las personas con discapacidad, incluidas personas adultas, es ofrecido por organizaciones no gubernamentales o religiosas. Menos del 27% por el sector público.
“Es fantástico que las fundaciones apoyen, pero la rectoría de la atención ciudadana corresponde al Estado y nuestro centro vino a llenar ese vacío”, comenta Moisés Taveras, psiquiatra infanto juvenil y director del Centro de Atención para la Discapacidad (CAID), que ha atendido en un año de operación formal a 608 pacientes de los que 300 están dentro del espectro autista (50%).
El CAID, iniciativa del Despacho de la Primera Dama y el apoyo de Taiwán, abrió en 2014 y atiende de manera integral a pacientes de entre 0 y 10 años que viven con Síndrome de Down, Trastornos del Espectro Autista y parálisis cerebral. Los pacientes pasan previamente por el circuito básico, una serie de evaluaciones antes de definir un diagnóstico, y luego acceden a una variedad de terapias a bajo costo (aceptan seguro médico) o gratuitas con transporte incluido.
Antes de este servicio la mayor parte de las necesidades psicopedagógicas de una persona con TEA debían resolverse a alto costo en consultas privadas.
“Una sesión de terapia del lenguaje cuesta entre 1,800 a 2,500 pesos dependiendo del profesional al que acudas, y se recomiendan entre dos y tres sesiones semanales dependiendo de la severidad del trastorno”, dice Camila, madre de Alain, de 3 años, un niño con Síndrome de Asperger.
Las terapias no son opcionales, son imprescindibles para que un niño o adolescente con autismo tenga mayores oportunidades de integrarse con éxito a la educación, sea especial o regular.
Las Entidades que apoyan a niños y jóvenes con tea
- Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
- Unidad para niños con Trastorno del Espectro Autista-Hospital Robert Reid Cabral
- Fundación Dominicana de Autismo
- Fundación Manos Unidas por Autismo
- Sala de diagnóstico y terapia para niños con autismo entre 3 y 5 años - Unibe
- Fundación Luz y Esperanza por el Autismo
- Fundación Manuel Álvarez Reyes
- Fundación Autismo en Marcha (Santiago)
- Centro de Terapia Integral para Niños Autistas (Tina, Santiago)
CRISTINA AMIAMA
"Hay diversos modos de inlusión, lo que se llama asiento educativo. Tenemos escuelas de educación especial y aulas para niños con autismo, algunos se incluyen por determinado tiempo y otros están permanentemente".
MOISÉS TAVERAS
"Trabajamos con niños de 0 a 10 años a los que se les da estimulación psicopedagógica entre los 4 y 6 años. De los 6 a los 10 entran al programa de nivelación con miras a insertarlos en la escuela aunque sigan en terapia".
CLAUDIA CASTILLO
"Los niños dentro del espectro autista tienen altas y bajas: no desarrollan el lenguaje, se aíslan, tienen problemas de aprendizaje. Necesitan a un personal preparado y sensible en la escuela, pero el papel de la familia es esencial".
ODILE VILLAVIZAR
"Falta mucho trabajo por hacer en el sistema público, pero también hay que educar y sensibilizar a los maestros, los padres, las familias, los alumnos regulares. Hay que hacer talleres para las niñeras, para los hermanos..."
Aprender. En el Plan Nacional de Alfabetización se han conformado 85 núcleos de aprendizaje a los que asisten 583 estudiantes con necesidades especiales.
Centros. El Minerd tiene 9 Centros de Recursos para la Atención a la Diversidad (CAD) en todo el país.
Dato. 1 de cada 68 niños en EE.UU tiene algún TEA según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC).
Sexo. El autismo es cinco veces más frecuente en varones (1 en 42) que en mujeres (1 en 189). Fuente: CDC.
(+)
RECURSOS HUMANOS
“Uno de los grandes retos que vimos al comenzar con el centro fue contar con los profesionales especializados en cada servicio”, dice Moisés Taveras, director del Centro de Atención para la Discapacidad (CAID).
Parte de la responsabilidad de la escasez de recursos humanos preparados en educación especial está en la educación superior. Las universidades han dejado de formar en esa rama y el Estado ha tenido pocas plazas disponibles. “Muchos profesionales ya formados se desplazaron al sector privado y tienen consultas robustas, claro, porque la demanda es alta”, dice Taveras.
El CAID se nutrió de algunos de estos especialistas. Hoy son 108 los que laboran en el centro, en la parte terapéutica.
En el Ministerio de Educación, Cristina Amiama encontró el mismo problema. “Hemos avanzado en la capacitación con apoyo de INAFOCAM pues aquí la educación especial prácticamente no existía. Vimos que se trata de salir a buscar recursos humanos, porque no hay. Hay que formarlos y hemos trabajado en ello. Formamos tanto específicamente en autismo para trabajar en las “aulas de recurso” y hacer los diagnósticos como para los Centros de Recursos para la Atención a la Diversidad (CAD)”. La Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña (UNPHU) ha impartido diplomados y es la única que ofrece una licenciatura en la materia.
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